Noticias y consejos

El célebre libro de Andrew Solomon...Lejos del árbol: Padres, hijos y la búsqueda de la identidad-¡ya es una película! Recientemente, Noticias y Consejos del Centro AT3 tuvo la oportunidad única de entrevistar a Leah Smith, una madre destacada, sobre sus herramientas y conocimientos más amplios para la crianza de los hijos con enanismo y la crianza de los hijos en general.

El pasado septiembre, AT3 Centro de noticias y consejos publicado un artículo sobre una cuna accesible escrito por Christina Mills, Directora Adjunta de Herramientasel programa estatal de tecnología de apoyo (TA) de California. Rápidamente acumuló el mayor número de compartidos de todo lo que habíamos publicado hasta la fecha [¡hasta este post!].

Esa experiencia y la aparición de una Proyecto ABLE Tech de Oklahoma que atiende específicamente a padres con discapacidades nos llevó a buscar más contenidos sobre el tema del equipamiento adaptado para bebés y la tecnología de apoyo (TA) para la crianza en general. Para nuestra alegría, esas consultas pronto nos llevaron a Leah Smith, madre primeriza de Silas (2 meses) y Hazel (2 años).

Leah se ha disparado cierta fama tras el lanzamiento de Lejos del árbolel documental dirigido por Rachel Dretzin, ganadora de un premio Emmy. Leah y su marido, Joe, padecen diferentes formas de enanismo y Joe utiliza una silla de ruedas. Son una de las cuatro familias que aparecen en el documental, que se estrenará este verano y se distribuirá en todo el país, basado en el libro de Andrew Solomon del mismo título.

El libro y la película exploran la cuestión de cómo los padres responden a la crianza de niños que son diferentes de alguna manera de ellos mismos-que son, en efecto, manzanas que cayeron "lejos del árbol". En el libro, los niños con enanismo son algunas de estas manzanas. En la película, Leah y Joe se convierten en padres de niños de estatura media e invierten el paradigma del libro: Silas y Hazel, que no tienen ninguna discapacidad conocida, están ahora lejos del árbol.

Este mes hablamos con Leah sobre su experiencia como madre y sobre las adaptaciones y el equipamiento que ella y Joe han encontrado útiles hasta ahora en su viaje como padres. Como era de esperar, nuestra conversación se desvió a menudo del TA. La deriva comenzó con la primera pregunta...

Centro AT3: ¿Cómo te preparaste para ser madre?

Leah Smith: Bueno, estábamos muy abiertos a la adopción o a tener hijos [nosotros mismos], pero empezamos con la adopción. Los dos crecimos asistiendo a LPA, Gente Pequeña de Américaque tiene una cultura de la adopción muy positiva y sentimos que teníamos una gran responsabilidad con la vía de la adopción. Así que, cuando te sometes al proceso de adopción, tienes que profundizar en tus creencias sobre la paternidad. ¿Qué vamos a hacer? ¿Cómo lo afrontaríamos? ¿Qué es lo que queremos? Pensamos mucho.

Y lo que acabó ocurriendo fue que pasamos por dos adopciones fallidas y luego nos arruinamos [ríe]. Digo adopciones fallidas, pero básicamente éramos embajadores ante estos nuevos padres de cómo es tener hijos enanos. Porque, básicamente, [las madres biológicas] renunciaban a sus hijos porque tenían enanismo.

AT3: ¿Así que pretendía adoptar niños con enanismo? Y en el proceso, ¿los padres te conocieron y cambiaron de opinión?

LS: Sí. Y recuerdo que hubo un momento con la primera madre biológica de estatura media. Dijo: "Parecéis tan... felices... Y lo estáis... haciendo muy bien". Y en ese momento quise decirle: "¡No! No nos va nada bien" [risas]. Porque, por supuesto, ¡queríamos adoptar! Pero ella se dio cuenta de que podía hacerlo. Son personas. Y voy a tener una persona".

Así que colgué esa llamada y le dije a Joe: "Acabamos de perder a ese niño".

Y estábamos tristes, pero fue un gran resultado para la mamá y el bebé, creo. Y pasamos por dos de esos.

AT3: Es evidente que hay toda una necesidad de conocer a gente como tú y Joe...

LS: Sí, y esa es una de las razones por las que decidimos hacer la película. Pensamos que esto era necesario. Pero nadie debería pasar por la angustia de la adopción, por ambas partes, es un proceso muy duro. No es necesario. Así que nos dimos cuenta de que podíamos hacerlo de otra manera. En realidad, la película nos siguió a través de una de las adopciones fallidas, pero no tenían espacio para incluirla. (¡Ahora tienes una exclusiva!)

AT3: ¿Y entonces te quedaste embarazada?

LS: Esperamos unos meses y luego nos quedamos embarazados de Hazel e inmediatamente nos dijimos ¿cómo lo hacemos? Tenemos diferentes necesidades de acceso. ¿Cómo lo hacemos accesible para los dos? Y una cosa que hicimos fue encontrar la cuna de Christina Mills en la lista de Craig.

AT3: Espera. ¿La misma cuna? ¿La que publicamos?

LS: Un diseño similar. Fue interesante, se lo compramos a una madre que no tiene ninguna discapacidad pero que lo había utilizado como cama de transición para su hijo pequeño. Es un caso de diseño universal. En el momento en que el niño está preparado para trepar, ¡puede abrir la puerta! A Hazel también le funcionó así. Salió por la puerta.

Otra cosa que hicimos fue cortar un cambiador por la mitad [y adaptarlo] para dos alturas diferentes. Porque Joe necesita una altura más baja que yo. Ha funcionado muy bien.

Además, acoplamos un asiento elevador infantil con ruedas a una plataforma rodante. Joe lo usa para llevar a los bebés de una habitación a otra. Es como un cochecito súper bajo.

Mi hermana tiene gemelos y nos dio su almohada especial lactancia que es muy firme y nos ha resultado muy accesible. Silas puede tumbarse sin que nadie le sujete, lo que es de gran ayuda.

Me resulta difícil pensar en todo lo que uso porque no sé lo que usan los demás. Sólo hago lo que hago yo.

AT3: ¿Hubo alguna cosa que te preocupara antes de tener a Hazel que resultara no ser un problema?

LS: Hmm. Bueno, creo que la mitad de la crianza consiste en preocuparse. Pero creo que, definitivamente, teniendo hijos de tamaño medio, tenía miedo de cuando Hazel cumpliera dos años, levantarla. Algunas de esas cosas son obviamente mucho más difíciles para nosotros, pero ese miedo ha resultado ser bastante innecesario. Es asombroso. Cuando estamos solos, en público o donde sea, es muy comunicativa y creo que el hecho de que no la cojamos en brazos y no nos la llevemos en volandas ha hecho que desarrolle un nuevo nivel que muchos niños probablemente no tienen.

Creo que le ha permitido ser mejor persona. Pero, de nuevo, ¡es mi hija! Me he dado cuenta de que cuando su abuela o sus autistas están cerca, se abalanzan sobre ella y la cogen en brazos y ella dice: "¡Oh! ¿Qué es esto? Y ellos dicen, ¿Ves? Eso es todo lo que necesitaba. Y yo digo: No... ella se asombra de lo extraño que es. Está asombrada. ¡No dejó de llorar porque resolviste el problema!

Creo que, a medida que crezca, la inteligencia emocional jugará a su favor. Y una de mis opciones como madre es tratar de ayudarla a ser emocionalmente inteligente, pero sin dejar de ser capaz de expresar sus sentimientos y no silenciarla y todas esas cosas importantes (después de todo, ¡sólo tiene dos años!).

AT3: Por supuesto, el contacto físico no se limita a ser levantado del suelo. Aun así, estás hablando de cierto tipo de resistencia necesaria. Por otra parte, a cualquier niño cuyos padres tengan otro bebé le van a dar menos palmaditas porque a menudo ya hay otro niño en ese brazo...

LS: Creo que lo más sorprendente para mí es que se trata de una relación y, como en cualquier otra relación, se trata de generar confianza y de que ella sepa que me importa y que la quiero, y eso es lo importante. Creo que en nuestra sociedad lo entendemos como que nos cojan y nos abracen. Pero no es lo mismo. Hazel es muy querida y lo sabe. También sabe que puede acudir a mí en cualquier momento. El otro día estábamos en el zoo y tuvo un ataque de nervios, se acercó, nos sentamos en la acera y nos abrazamos. Solo necesitaba que la cogieran en brazos un momento. No necesitaba que la llevaran en brazos.

AT3: ¿Hay algún reto que te haya pillado por sorpresa relacionado con tu discapacidad?

LS: Creo que hay que descubrirlo en cada etapa. En el caso de Joe, en cada etapa ha tenido que averiguar cómo hacer accesible para él la paternidad y la interacción. Christina Mills fue una gran influencia en nuestras vidas.

AT3: ¡Conoces a Christina! 

LS: Sí, y cuando Hazel estaba aprendiendo a andar nos dimos cuenta de que el hijo de Christina iba en su silla de ruedas como si nada. Y le pregunté: "¿A qué edad supiste que estaba seguro en tu silla de ruedas?".

Ella respondió: "¿Qué quieres decir?".

Le dije: "¿A qué edad sabías que aguantaría?".

Y ella estaba como, "¡¿Aún no has puesto a Hazel en su silla?! ¡Dios mío! ¡Ponla ahí! AHORA".

Yo estaba como, "¿En serio?"

"¡Sí! Una vez que esté sentada, estás bien. Ponla ahí y aguantará".

Así que literalmente ese día pusimos a Hazel y tenía razón. Se agarró y ahora tiene como cuatro posiciones diferentes para sentarse en la silla de Joe con él. Pero fue esa etapa de transición y la necesidad de que otro padre discapacitado me dijera: "¡Adelante! Dijo que oiríamos muchos comentarios, y así ha sido (algunos positivos y otros negativos).

AT3: Esto realmente plantea preguntas profundas sobre el desarrollo humano. En este momento, ¡el más sobreprotector de la historia de la humanidad! Porque, en realidad, es sólo cultural...

LS: Conocí a una mujer que se gastó $1.500 en poner su casa a prueba de bebés. Y pensé que mi casa le daría un susto de muerte. Tenemos una cocina normal y luego tenemos una cocina para Joe y él hace como 60% de la cocina. Lo tiene todo a medio metro del suelo. Tenemos un horno, un microondas y una tostadora. Ha estado allí desde que Hazel nació. Le hemos enseñado lo que no es seguro y ella lo sabe. Le decimos: "¡Eh, Hazel! Eso está caliente. No lo toques". Y ni una vez ha tenido un problema. Creo que como sociedad tenemos la idea de que los niños son mucho menos competentes de lo que son. Siempre dudo en contar esta historia. Pero veremos cómo es Silas...

AT3: Y si es necesario, harás un cambio.

LS: Además, mi cocina tiene una altura media y utilizo taburetes en todas partes. Ha sido increíble ver cómo Hazel se adaptaba a ellos. Mi planteamiento ha sido que puedes trepar, pero que lo hagas con seguridad. Así que ha aprendido mucho antes que otros niños. En la guardería me decían: "¿Sabías que puede mover un taburete para coger algo? Y yo: "Oh, sí. Siempre me ha visto hacer eso. Así que empezó con un año.

AT3: Sugiere que Hazel puede estar empezando a resolver problemas. Podría ser una ventaja.

LS: Creo que sí, pero es mi hija. Tengo esperanzas.

AT3: ¿Qué tipo de recursos se necesitan que no existan?

LS: Nos encantaría un cochecito que se acopla a la silla de ruedas de Joe. Sólo hay un prototipo hasta ahora [también este prototipo que pronto se comercializará]. Más cochecitos para sillas de ruedas de diferentes tipos que pueden servir para diferentes propósitos para que sean de diseño universal y asequible. Más cochecitos lo suficientemente bajos como para ver por encima. ¡Y más conversaciones como esta! Hay tan pocas conversaciones, y por eso la gente no sabe o no lo intenta.

Leah Smith es defensora de los medios de comunicación y el entretenimiento en el Center for Disability Rights. Joe Stramondo es profesor adjunto de Filosofía en la Universidad Estatal de San Diego. Recursos que recomiendan:

Proyecto para padres discapacitados
Grupo Facebook Embarazo LP
Grupo de Facebook de madres primerizas de LP