Noticias y consejos

Gracias a Kim Beckstead y al Utah Assistive Technology (AT) Act Program (UATP) por esta maravillosa ventana a aprender a vivir de otra manera con TA. (Este post invitado se publicó por primera vez en el blog de UATP).

Las necesidades de accesibilidad son tan diversas como las arenas del océano. Todos tenemos requisitos específicos y diferentes para sentirnos cómodos y ser productivos en función de nuestras capacidades. Desde que sufrí un ictus debilitante, la búsqueda de una vida normal -y todo lo que ello conlleva- es una tarea desalentadora. Por eso utilizo la palabra "búsqueda". Es como si fuéramos exploradores que salen a descubrir una nueva tierra en nuestro mundo tan exigente.

No soy el experto que debería escribir esto, pero voy a hacer un intento de compartir lo que hemos aprendido en nuestras aventuras.

El uso de una silla de ruedas se ha convertido en algo obligatorio, ya que mi hemiplejia derecha actual me impide caminar y realizar movimientos importantes. La mitad de mi cuerpo no coopera. Me siento como si estuviera tratando con un niño travieso con muy mala actitud. Sin embargo, anhelo ser independiente. Es como un sueño imposible. Maravillosas personas de fisioterapia y terapia ocupacional, prácticos artilugios y otras personas ingeniosas me han ayudado a recuperar parte de mi movilidad e independencia. Pero a veces tiendo a olvidar mis limitaciones actuales. Pienso que puedo saltar para coger algo. Entonces mi Pepito Grillo interior, velando por mi seguridad, me recuerda lo que puedo hacer físicamente "en este momento". Le doy las gracias por mantenerme a salvo y libre de peligrosos lapsus temporales de juicio.

Dispositivos de movilidad

Mi camino hacia la independencia empezó con una silla de ruedas motorizada. Es un mundo completamente nuevo cuando alguien no te empuja y habla a tus espaldas (en el buen sentido, espero). (En el buen sentido, espero.) Puedo ir y venir a mi antojo, al menos mientras tenga la batería cargada y el camino despejado. Luego está la habilidad de manejo cauteloso y preciso que se necesita para manejar con seguridad este todoterreno en miniatura. Esas cosas realmente tienen un gatillo de pelo. Mis marcos de puerta destrozados y los dedos de los pies llagados de mi marido pueden dar fe de la dificultad inherente y la curva de aprendizaje. De hecho, le compré a mi marido zapatos con punta de acero para proteger a sus cerditos. Se le ha condicionado psicológicamente para que se aparte del camino. Afortunadamente, mis habilidades al volante han mejorado con el tiempo.

La otra gracia salvadora fue cuando descubrimos el bipedestador. No es tan caro para lo que puede hacer. Es un artilugio manual con ruedas, rodilleras y barras con las que puedo ponerme de pie, a veces con ayuda. Entonces, estas aletas se cierran alrededor de mi trasero. Las llamamos "aletas traseras". El soporte y yo podemos rodar cómoda y fácilmente. Hasta mis hijos pueden hacerlo. No puedo ni empezar a contarte (pero lo intentaré), lo mucho que esta cosa ha cambiado mi vida. Los traslados ya no dan tanto miedo. Lo llamamos "Carroza", porque a veces me siento de la realeza mientras me llevan por la habitación. Puede que incluso me sorprenda haciendo la ola de la princesa.

Modificaciones en el hogar

Muchas personas que se encuentran en esta inimaginable situación deben modificar su vivienda, así como su realidad. Algunos hogares sólo necesitan algunos cambios cosméticos. En la mayoría hay que cambiar los muebles, y en otras hay que hacer una reforma a fondo. Los dormitorios de mi casa estaban en el último piso. No era propicio para alguien con mi situación, y yo no quería una de esas sillas de ascensor. Mi hijo de veintitantos años incluso intentó llevarme arriba una vez. Creo que le salió una hernia. Desde entonces, mis hijos tienen que hacer de vez en cuando un vídeo de 360 grados de su habitación para demostrarme que la han limpiado.

Así que sí, ahora ya lo sabemos, ¡no hay piso de arriba para mí! Nuestras dos opciones eran 1. Construir una nueva casa (en mis sueños), o 2. Añadir un dormitorio en la planta baja. Eso era un poco más realista. Nos llevó cerca de un año y muchos trabajadores generosos que aportaron sus valiosos recursos y su tiempo. Por suerte, conozco a gente, y ellos conocen a gente, y son gente amable. ¡Nuestro gasto personal no fue lo que podría haber sido!

Mientras planeábamos y diseñábamos, intentamos pensar en lo que sería beneficioso para todos los aspectos de mi nueva existencia. Elegimos puertas de metro y medio de ancho y de calidad hospitalaria. Mi marido quería evitar los posibles agujeros que se producen con las puertas interiores normales, finas como el papel. Como ahora soy zurda, colgaron la mayoría de las puertas con el tirador a la izquierda. Los pasillos son más anchos para salvar las paredes. Los pomos de palanca son lo mejor para las personas con dificultades manuales. Algunas puertas se omitieron por completo, ya que habrían sido demasiado difíciles de maniobrar, difíciles de abrir y habrían bloqueado cosas.

En mi opinión, las principales claves para tener una casa accesible son la preparación, la atención y la limpieza. Siempre le digo a mi familia: "Si no queréis que atropelle vuestras cosas, ¡cuidadlas!". O paso por encima de ellas, o no puedo alcanzarlas. La mejor forma de ser lo más independiente posible es que ellos me ayuden dejando las cosas que necesito en un lugar al que pueda acceder sin que me duela la cabeza o algo peor. (Sencillo.) Que estén atentos. Así no tengo que interrumpir la ajetreada vida de los demás pidiendo ayuda o poniéndome en peligro al intentar conseguir algo.

Sigue con Kim. Leer Hacer nuestra casa accesible, segunda parte: Recorrido habitación por habitación en el blog de la UATP.