Nouvelles et conseils

Merci à Kim Beckstead et au Utah Assistive Technology (AT) Act Program (UATP) pour cette merveilleuse fenêtre sur l'apprentissage d'une vie différente avec l'AT. (Cet article a été publié pour la première fois sur le blog de l'UATP).

Les besoins en matière d'accessibilité sont aussi divers que les sables de l'océan. Nous avons tous des exigences spécifiques et différentes pour nous permettre d'être à l'aise et productifs en fonction de nos capacités. Depuis mon accident vasculaire cérébral débilitant, la recherche d'une vie normale - et tout ce que cela implique - est une tâche intimidante. C'est pourquoi j'utilise le mot "quête". C'est comme si nous étions des explorateurs à la découverte d'une nouvelle terre dans notre monde très exigeant.

Je ne suis pas l'expert qui devrait écrire cela, mais je vais tenter de partager ce que nous avons appris au cours de nos aventures.

Mon utilisation d'un fauteuil roulant est devenue obligatoire depuis que mon hémiplégie droite actuelle m'a empêché de marcher et de faire des mouvements importants. La moitié de mon corps ne coopère pas. J'ai l'impression d'avoir affaire à un vilain enfant qui a une très mauvaise attitude. Pourtant, j'aspire à l'indépendance. C'est comme un rêve impossible. Des personnes merveilleuses en physiothérapie et en ergothérapie, des gadgets pratiques et d'autres personnes ingénieuses m'ont aidé à retrouver une partie de ma mobilité et de mon indépendance. Mais parfois, j'ai tendance à oublier mes limites actuelles. Je pense simplement que je peux sauter pour attraper quelque chose. C'est alors que mon Jiminy Cricket intérieur, qui veille à ma sécurité, me rappelle ce que je peux physiquement faire "en ce moment". Je le remercie de me garder en sécurité et à l'abri d'erreurs de jugement temporaires et dangereuses.

Dispositifs de mobilité

Mon chemin vers l'indépendance a commencé avec un fauteuil roulant motorisé. C'est un tout nouveau monde lorsque quelqu'un ne vous pousse pas et ne parle pas dans votre dos (dans le bon sens du terme, espérons-le). (Je peux aller et venir à ma guise, du moins tant que la batterie est chargée et que le chemin est libre ! Et puis il y a la prudence et la précision qu'il faut pour conduire en toute sécurité ce véhicule tout-terrain miniature. Ces engins ont vraiment une gâchette. Mes cadres de porte abîmés et les orteils douloureux de mon mari peuvent témoigner de la difficulté inhérente et de la courbe d'apprentissage. J'ai même acheté à mon mari des chaussures à embout d'acier pour protéger ses cochons ! Il a été psychologiquement conditionné à s'écarter du chemin. Mes compétences en matière de conduite se sont heureusement améliorées avec le temps.

L'autre salut a été la découverte du cadre dormant. Il n'est vraiment pas cher pour ce qu'il peut faire. Il s'agit d'un appareil manuel à roulettes avec des genouillères et des barres qui me permettent de me mettre en position debout, parfois avec de l'aide. Ensuite, ces volets se referment autour de mes fesses. Nous les appelons les "rabats-fesses". Le support et moi-même pouvons être roulés confortablement et facilement. Mes enfants peuvent même le faire. Je ne peux pas vous dire (mais j'essaierai) à quel point ce dispositif a changé ma vie. Les transferts ne sont plus aussi effrayants. Nous l'appelons le "Chariot", car j'ai parfois l'impression d'être royale lorsqu'on me fait traverser la pièce. Vous pourriez même me surprendre en train de faire une vague de princesse !

Modifications du logement

De nombreuses personnes qui se trouvent dans cette situation inimaginable doivent faire modifier leur logement, ainsi que leur réalité. Certains logements ne nécessitent que quelques modifications esthétiques. La plupart des maisons nécessitent des ajustements au niveau de l'emplacement des meubles, et d'autres ont besoin d'une refonte majeure. Les chambres à coucher de ma maison se trouvaient au dernier étage. Ce n'était pas propice à une personne dans ma situation, et je ne voulais pas d'un de ces fauteuils d'ascenseur. Mon fils, âgé d'une vingtaine d'années, a même tenté une fois de me porter à l'étage. Je pense qu'il a développé une hernie. Depuis, mes enfants doivent de temps en temps faire une vidéo à 360 degrés de leur chambre pour me prouver qu'ils l'ont nettoyée.

Alors oui, maintenant nous savons, pas d'étage pour moi ! Nos deux options étaient 1. Construire une nouvelle maison (dans mes rêves), ou 2. Ajouter une chambre à coucher en bas. C'était un peu plus réaliste. Cela a pris environ un an et de nombreux travailleurs généreux qui ont donné de leurs précieuses ressources et de leur temps. Heureusement, je connais des gens, et ils connaissent des gens, et ce sont des gens bienveillants. Nos dépenses personnelles n'ont pas été ce qu'elles auraient pu être !

Lors de la planification et de la conception, nous avons essayé de penser à ce qui serait bénéfique pour tous les aspects de ma nouvelle existence. Nous avons choisi des portes d'un mètre de large et de qualité hospitalière. Mon mari voulait éviter les éventuels trous d'écrasement qui se produisent avec les portes intérieures minces comme du papier. Comme je suis gauchère, la plupart des portes ont été suspendues avec la poignée à gauche. Les couloirs sont très larges pour (espérons-le) épargner les murs. Les poignées de porte à levier sont la meilleure solution pour les personnes ayant des difficultés à se servir de leur main. Certaines portes ont été complètement supprimées parce qu'elles auraient été trop difficiles à manœuvrer, difficiles à ouvrir et qu'elles auraient bloqué des choses.

À mon avis, la préparation, l'attention et la propreté sont les principaux éléments d'une maison accessible. Je dis toujours à ma famille : "Si vous ne voulez pas que je roule sur vos affaires, occupez-vous-en !". Soit je passe dessus, soit je ne peux pas les atteindre. La meilleure façon pour moi d'être aussi indépendante que possible est qu'ils m'aident en laissant les choses dont j'ai besoin à un endroit où je peux y accéder sans avoir mal à la tête ou pire (c'est simple). (C'est simple.) Il suffit d'être attentif. Ainsi, je n'ai pas à interrompre la vie occupée des autres en demandant de l'aide ou en me mettant en danger en essayant d'obtenir quelque chose.

Suivi avec Kim. Lire Rendre notre maison accessible, deuxième partie : une visite pièce par pièce sur le blog de l'UATP.