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Programa ABC de ABLE Tech proporciona equipamiento adaptado para bebés a padres con discapacidad, de forma gratuita y durante todo el tiempo que lo necesiten.

Crédito de la foto: Max Pixel

Cada Estado y territorio tiene un Programa de tecnología asistencial (TA) donde las personas con discapacidad, los cuidadores y los proveedores de servicios pueden tomar prestados dispositivos para probarlos, desarrollarse profesionalmente o cubrir una necesidad a corto plazo. Ahora, en Oklahoma, hay un nuevo tipo de programa de préstamo de dispositivos dirigidos específicamente a los padres con discapacidad: Programa ABC de ABLE Tech.

ABC son las siglas de Adaptive Baby Care, una categoría de equipamiento para ayudar a los padres con limitaciones físicas a cuidar de sus bebés y niños pequeños. ABLE Tech ha creado un inventario de los equipos más necesarios, adaptados o especialmente diseñados para ayudar en el transporte, la alimentación, el cambio de pañales, el baño y otras tareas típicas del cuidado del bebé. Los dispositivos están disponibles durante el tiempo que el prestatario pueda utilizarlos y luego se limpian y reacondicionan para la siguiente familia.

Si lee nuestra reciente entrevista con Leah SmithComo madre con enanismo que cría a dos niños en California, habrás visto las formas en que ella y su marido, Joe (que utiliza una silla de ruedas y también tiene enanismo), han adaptado el equipamiento para el cuidado del bebé. Muchos de los artículos del inventario ABC de ABLE Tech son versiones comerciales del ingenio de Leah y Joe. Algunos ejemplos son una mesa para pañales adaptada, rollators para el cuidado del bebé y una cuna adaptada.

Un cambiador con patas regulables en altura.

Rollator para el cuidado de un bebé o niño pequeño.

Una cuna adaptada. ABLE Tech tiene cuatro cunas en su inventario ABC

ABLE Tech creó el programa ABC en colaboración con el Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Oklahoma, la Fundación Christopher y Dana Reeve y Sooner SUCCESS, una agencia que apoya a las familias con discapacidad en todo el estado de Oklahoma. Sooner SUCCESS se puso en contacto con ABLE Tech debido a la falta de servicios para los padres con discapacidad y la necesidad de conocimientos sobre los equipos que pueden marcar la diferencia para las familias y los niños, incluso con los organismos de bienestar infantil. En Oklahoma y en 34 estados más, los padres pueden perder la custodia de sus hijos sólo por motivos de discapacidad (según el Consejo Nacional de Discapacidad).

"Ahora mismo estoy trabajando con una madre que perdió la custodia de sus hijos y la patria potestad hace dos años y ahora ha tenido otro bebé", cuenta Dina Anderson, coordinadora del programa ABC, a AT3 Center. "El hospital está diciendo que ella no puede cuidar a este bebé, pero la trabajadora social del DHS está diciendo que ella cree que puede si tiene los apoyos adecuados". Dina está trabajando con el hospital y la trabajadora del DHS para que la madre y el bebé vuelvan a casa. "Son situaciones como esta las que movieron a Sooner SUCCESS a acercarse a ABLE Tech y decir: "¿Podéis ayudar?".

Para crear el ABC, ABLE Tech siguió la formación sobre equipamiento adaptado para bebés de A través del espejoUn centro nacional de información y asistencia técnica para padres y niños discapacitados. Through the Looking Glass presta servicios directos y también forma a terapeutas ocupacionales en la realización de evaluaciones y la adecuación de los equipos a las familias y los entornos. Algunos de los equipos del inventario de dispositivos ABC requieren la remisión de un terapeuta ocupacional. En situaciones en las que una familia no está ya conectada con los servicios, Dina, que es terapeuta ocupacional, trabaja con los padres y/o la agencia de referencia para ponerles en contacto con los recursos necesarios.

El programa ABC está empezando a ganar adeptos entre los proveedores. Las remisiones proceden de las UCIN de los hospitales y, aunque son pocas hasta la fecha, el ABC ha empezado a funcionar. Hasta ahora, los padres tienen necesidades complejas; a veces, tanto el bebé como los padres tienen discapacidades. Cada caso es diferente y requiere un alto nivel de resolución individualizada de problemas. "Hay muy pocos recursos para padres con discapacidades", señala Dina.

Aun así, la divulgación es un reto cuando el inventario sólo atiende a padres de niños pequeños; es una ventana de tiempo estrecha a la que llegar. "Pero Sooner SUCCESS está haciendo un gran trabajo, el boca a boca está surtiendo efecto y nos estamos dirigiendo a programas de formación de enfermería y a congresos de terapia ocupacional", afirma. Mientras tanto, ABLE Tech está perfeccionando sus protocolos. "Hemos aprendido que necesitamos una herramienta de triaje: una lista de preguntas para determinar en qué áreas del cuidado del bebé tiene dificultades una persona". Individual, social y culturalmente, "ser padre con una discapacidad es una conversación nueva".

Más recursos:

Tecnología de asistencia al cuidado del bebé para padres con discapacidad física de A través del espejo
Tecnología de asistencia para el cuidado del bebé de A través del espejo
Webinar del Programa de TA de Michigan (archivado): AT para padres con discapacidad
Proyecto para padres discapacitados
Herramientas para padres discapacitados de NCD (versión de texto sin formato)
Productos para mamás enfermas o discapacitadas (Pinterest)