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Programme ABC d'ABLE Tech fournit gratuitement du matériel d'adaptation pour bébés aux parents handicapés, aussi longtemps qu'ils en ont besoin.

Crédit photo : Max Pixel

Chaque État et territoire dispose d'une Programme de technologie d'assistance (TA) où les personnes handicapées, les soignants et les prestataires de services peuvent emprunter des appareils à des fins d'essai, de développement professionnel ou pour répondre à un besoin à court terme. Aujourd'hui, dans l'Oklahoma, il existe un nouveau type de programme de prêt d'appareils spécialement conçu pour les parents handicapés : Le programme ABC d'ABLE Tech.

ABC est l'acronyme de Adaptive Baby Care, une catégorie d'équipement destinée à aider les parents souffrant de limitations physiques à s'occuper de leurs bébés et de leurs enfants en bas âge. ABLE Tech a créé un inventaire d'équipements courants qui ont été adaptés ou spécialement conçus pour faciliter le transport, l'alimentation, le change, le bain et d'autres tâches typiques de la puériculture. Les appareils sont disponibles aussi longtemps que l'emprunteur peut les utiliser, puis ils sont nettoyés et remis en état pour la famille suivante.

Si vous lisez notre récent entretien avec Leah SmithLeah, une mère atteinte de nanisme qui élève deux enfants en Californie, vous a montré comment elle et son mari, Joe (qui se déplace en fauteuil roulant et est également atteint de nanisme), ont adapté le matériel de puériculture. De nombreux articles de l'inventaire ABC d'ABLE Tech sont des versions commerciales de l'ingéniosité de Leah et Joe. Il s'agit par exemple d'une table à langer adaptée, de rollators pour les soins aux bébés et d'un berceau adapté.

Une station de change avec des pieds réglables en hauteur.

Déambulateur pour bébé ou jeune enfant.

Un lit d'enfant adapté. ABLE Tech dispose de quatre berceaux dans son inventaire ABC

ABLE Tech a créé le programme ABC en partenariat avec l'Oklahoma Developmental Disabilities Council, la Christopher and Dana Reeve Foundation et Sooner SUCCESS, une agence qui soutient les familles handicapées dans tout l'État de l'Oklahoma. Sooner SUCCESS a contacté ABLE Tech en raison du manque de services pour les parents handicapés et des connaissances nécessaires sur les équipements qui peuvent faire la différence pour les familles et les enfants, y compris avec les agences de protection de l'enfance. Dans l'Oklahoma et dans 34 autres États, les parents peuvent perdre la garde de leurs enfants sur la seule base de leur handicap (d'après le Conseil national du handicap).

"Je travaille actuellement avec une mère qui a perdu la garde de ses enfants et ses droits parentaux il y a deux ans et qui vient d'avoir un autre bébé", explique Dina Anderson, coordinatrice du programme ABC, à AT3 Center. "L'hôpital dit qu'elle ne peut pas s'occuper de ce bébé, mais l'assistante sociale du DHS dit qu'elle pense qu'elle peut le faire si elle a les bons soutiens". Dina travaille avec l'hôpital et l'assistante sociale pour que la mère et le bébé puissent rentrer chez eux. "C'est ce genre de situation qui a poussé Sooner SUCCESS à contacter ABLE Tech et à lui demander de l'aide.

Pour créer ABC, ABLE Tech a suivi une formation sur l'équipement adapté pour les bébés auprès de À travers le miroirThrough the Looking Glass est un centre national d'information et d'assistance technique qui soutient les parents et les enfants handicapés. Through the Looking Glass fournit des services directs et forme également des ergothérapeutes (OT) à la réalisation d'évaluations et à l'adaptation des équipements aux familles et aux environnements. Certains des équipements figurant dans l'inventaire des appareils ABC nécessitent une recommandation de l'ergothérapeute. Lorsqu'une famille n'est pas déjà en contact avec des services, Dina, qui est ergothérapeute, travaille avec les parents et/ou l'agence de référence pour les mettre en contact avec les ressources nécessaires.

Le programme ABC commence tout juste à susciter l'intérêt des prestataires de soins. Les références sont venues des unités de soins intensifs néonatals des hôpitaux et, bien que peu nombreuses à ce jour, l'ABC a pris son envol. Jusqu'à présent, les parents ont des besoins complexes ; parfois, le bébé et les parents sont tous deux handicapés. Chaque cas est différent et nécessite un niveau élevé de résolution de problèmes individualisés. "Il y a si peu de ressources pour les parents handicapés", note Dina.

Malgré tout, la sensibilisation est un défi lorsque l'inventaire ne sert qu'aux parents de jeunes enfants ; il s'agit d'une fenêtre de temps étroite à atteindre. "Mais Sooner SUCCESS fait un excellent travail, le bouche à oreille fonctionne et nous ciblons les programmes de formation en soins infirmiers et les conférences d'ergothérapie", explique-t-elle. Pendant ce temps, ABLE Tech affine ses protocoles. "Nous avons appris que nous avions besoin d'un outil de triage : une liste de questions pour déterminer les aspects des soins aux bébés qui posent problème à une personne. Individuellement, socialement et culturellement, "être parent avec un handicap est une nouvelle conversation".

Plus de ressources :

Technologie d'assistance à la puériculture pour les parents souffrant d'un handicap physique de De l'autre côté du miroir
Technologie d'assistance pour la puériculture de De l'autre côté du miroir
Michigan AT Program Webinar (archivé) : L'AT pour les parents handicapés
Le projet sur la parentalité des personnes handicapées
Boîte à outils pour les parents handicapés de la NCD (version en texte clair)
Produits pour les mamans malades ou handicapées (Pinterest)