Nouvelles et conseils

Le célèbre livre d'Andrew Solomon...Loin de l'arbre : Parents, enfants et quête d'identité-est maintenant un film ! Récemment, AT3 Center News and Tips a eu l'opportunité unique d'interviewer Leah Smith, un parent vedette, à propos de ses outils et de ses idées plus larges pour être parent avec le nanisme et pour être parent en général.

En septembre dernier, AT3 Nouvelles et conseils du centre affichée un article sur un berceau accessible Rédigé par Christina Mills, directrice adjointe de l'Agence européenne pour la sécurité et la santé au travail. Outils d'aptitudeLe programme de technologie d'assistance (TA) de l'État de Californie. Il a rapidement accumulé le plus grand nombre de partages de tout ce que nous avions publié jusqu'à présent [jusqu'à cet article].

Cette expérience et l'émergence d'une Projet ABLE Tech de l'Oklahoma qui s'adresse spécifiquement aux parents handicapés, nous a incités à rechercher davantage de contenu sur le thème de l'équipement adapté pour bébé et de la technologie d'assistance (TA) pour l'éducation des enfants de manière plus générale. Pour notre plus grand plaisir, ces demandes nous ont permis de rencontrer Leah Smith, nouvellement maman de Silas (2 mois) et Hazel (2 ans).

Leah a été propulsée au rang de une certaine notoriété à la suite de la sortie de Loin de l'arbrele documentaire réalisé par Rachel Dretzin, lauréate d'un Emmy Award. Leah et son mari, Joe, sont atteints de différentes formes de nanisme et Joe se déplace en fauteuil roulant. Ils font partie des quatre familles présentées dans le documentaire, sorti cet été pour une distribution nationale, basé sur le livre du même titre d'Andrew Solomon.

Le livre et le film explorent la question de la réaction des parents lorsqu'il s'agit d'élever des enfants qui sont différents d'eux-mêmes d'une manière ou d'une autre - qui sont, en fait, des pommes tombées "loin de l'arbre". Dans le livre, les enfants atteints de nanisme font partie de ces pommes. Dans le film, Leah et Joe deviennent les parents d'enfants de taille moyenne et inversent le paradigme présumé du livre ; Silas et Hazel, qui n'ont aucun handicap connu, sont maintenant loin de l'arbre.

Ce mois-ci, nous avons parlé avec Leah de son expérience en tant que mère et des adaptations et équipements que Joe et elle ont trouvés utiles jusqu'à présent dans leur parcours parental. Comme on pouvait s'y attendre, notre conversation s'est souvent éloignée de l'AT. La dérive a commencé avec la première question...

Centre AT3 : Comment vous êtes-vous préparée à devenir parent ?

Leah Smith : Nous étions très ouverts à l'adoption ou à la naissance d'enfants, mais nous avons commencé par l'adoption. Nous avons toutes les deux grandi en fréquentant l'APL, Le petit peuple d'AmériqueNous avons senti que nous avions une grande responsabilité dans le processus d'adoption. Ainsi, lorsque vous entamez le processus d'adoption, vous devez vraiment étoffer vos convictions en matière d'éducation des enfants. Que ferions-nous ? Comment ferions-nous face à cette situation ? Que voulons-nous ? Nous avons beaucoup réfléchi.

Et ce qui s'est passé, c'est que nous avons connu deux échecs d'adoption et que nous étions fauchés [rire]. Je parle d'adoptions ratées, mais nous étions en fait les ambassadeurs auprès de ces nouveaux parents de ce que cela représente d'avoir des enfants nains. En effet, les mères biologiques abandonnaient leurs enfants parce qu'ils étaient atteints de nanisme.

AT3 : Vous aviez donc l'intention d'adopter des enfants atteints de nanisme ? Et au cours du processus, les parents vous ont rencontré et ont changé d'avis ?

LS : Oui. Et je me souviens de ce moment avec la première mère biologique de taille moyenne. Elle m'a dit : "Vous avez l'air si... heureux... et vous vous débrouillez très bien." À ce moment-là, j'ai eu envie de lui dire : "Non ! On ne va pas bien du tout" [rire]. Parce que, bien sûr, nous voulions adopter ! Mais pour elle, elle a clairement réalisé : "Oh ! je pourrais le faire. Ce sont des gens. Et je vais avoir une personne !"

J'ai répondu à cet appel et j'ai dit à Joe : "Nous venons de perdre cet enfant."

Nous étions tristes, mais je pense que c'était un très bon résultat pour la maman et le bébé. Nous en avons eu deux.

AT3 : Il est clair qu'il y a un grand besoin de connaître des gens comme vous et Joe...

LS : Oui, et c'est l'une des raisons pour lesquelles nous avons décidé de faire ce film. Nous nous sommes dit qu'il y avait un besoin dans ce domaine ! Mais personne ne devrait avoir à subir le chagrin de l'adoption, des deux côtés, c'est un processus très difficile. Ce n'est tout simplement pas nécessaire. Nous avons donc réalisé que nous pouvions faire les choses autrement. Le film nous suivait en fait dans l'une des adoptions ratées, mais il n'y avait pas assez de place pour l'inclure. (Vous avez maintenant une exclusivité !)

AT3 : Alors vous êtes tombée enceinte ?

LS : Nous avons attendu quelques mois, puis nous sommes tombées enceintes de Hazel et nous nous sommes immédiatement demandé comment faire. Nous avons des besoins d'accès différents. Comment faire pour que ce soit accessible pour nous deux ? Nous avons trouvé le berceau de Christina Mills sur la liste de Craig.

AT3 : Attendez. Le même berceau ? Celui que nous avons affiché ?

LS : Un modèle similaire. Nous l'avons acheté à une mère qui n'est pas handicapée, mais qui l'avait utilisé comme lit de transition pour son enfant. C'est un cas de conception universelle. Lorsque l'enfant est prêt à grimper et à passer par-dessus, il suffit d'ouvrir la barrière ! C'est aussi ce qui s'est passé pour Hazel. Elle est sortie par la barrière.

Nous avons également coupé une table à langer en deux [et l'avons adaptée] à deux hauteurs différentes. En effet, Joe a besoin d'une hauteur inférieure à la mienne. Cela a très bien fonctionné.

Nous avons également fixé un siège d'appoint pour bébé sur des roues, sur un chariot. Joe l'utilise pour transporter les bébés d'une pièce à l'autre. C'est comme une poussette super basse.

Ma sœur a des jumeaux et nous a donné son coussin spécial pour l'allaitement qui est très ferme et qui nous a été très utile. Silas peut s'y allonger sans qu'on le tienne, ce qui est très utile.

Il m'est difficile de penser à tout ce que j'utilise parce que je ne sais pas ce que les autres utilisent. Je fais simplement ce que je fais.

AT3 : Y a-t-il des choses qui vous inquiétaient avant d'avoir Hazel et qui se sont avérées ne pas être un problème ?

LS : Hmm. Eh bien, je pense que la moitié du rôle de parent est de s'inquiéter ! Mais je pense qu'en ayant des enfants de taille moyenne, j'ai eu peur de devoir aller chercher Hazel quand elle a eu deux ans. Certaines de ces choses sont évidemment beaucoup plus difficiles pour nous, mais cette peur s'est avérée plutôt inutile. C'est incroyable. Je trouve que lorsqu'il n'y a que nous, en public ou ailleurs, elle est très communicative et je pense que le fait que nous ne l'ayons pas prise dans nos bras et que nous ne nous soyons pas contentés de l'emmener, lui a permis de développer un tout nouveau niveau que beaucoup d'enfants n'ont probablement pas.

Je pense que cela lui a permis de devenir une meilleure personne. Mais encore une fois [rire], c'est mon enfant ! J'ai remarqué que lorsque sa grand-mère ou ses autistes sont dans les parages, ils viennent la chercher et elle est comme Oh ! Qu'est-ce que c'est que ça ? Et ils lui répondent : "Tu vois ? C'est tout ce dont elle avait besoin. Et je réponds : "Non... elle est stupéfaite de l'étrangeté de la chose. Elle est émerveillée. Elle n'a pas arrêté de pleurer parce que vous avez résolu le problème !

Je pense qu'en grandissant, cette intelligence émotionnelle jouera en sa faveur. Et l'un de mes choix parentaux est d'essayer de l'aider à devenir émotionnellement intelligente, tout en étant capable d'exprimer ses sentiments et de ne pas la réduire au silence et toutes ces choses importantes (après tout, elle n'a que deux ans !).

AT3 : Et bien sûr, le contact physique ne se limite pas au simple fait d'être soulevé du sol. Néanmoins, vous parlez d'une certaine forme de résilience nécessaire. Par ailleurs, tout enfant dont le parent a un autre bébé se fera moins secouer parce qu'il y a souvent déjà un autre enfant dans le bras...

LS : Je pense que ce qui a été étonnant pour moi, c'est qu'il s'agit vraiment d'une relation, et comme toute autre relation, il s'agit d'établir la confiance et qu'elle sache que je me soucie d'elle et que je l'aime, et ce sont les choses les plus importantes. Je pense que dans notre société, nous pensons qu'il s'agit d'être pris en charge et tenu dans les bras. Mais ce n'est pas la même chose. Hazel est très aimée et elle le sait. Elle sait aussi qu'elle peut venir me voir à tout moment. L'autre jour, nous étions au zoo et elle a fait une grosse crise, elle est venue s'asseoir sur le trottoir et nous nous sommes serrés dans les bras. Elle avait juste besoin d'être prise dans les bras pendant une minute. Elle n'avait pas besoin d'être portée.

AT3 : Y a-t-il des défis liés à votre handicap qui vous ont pris par surprise ?

LS : Je pense qu'il faut le faire à chaque étape. Pour Joe, à chaque étape, il a dû trouver un moyen de lui permettre d'être parent et d'interagir. Christina Mills a eu une influence considérable dans nos vies.

AT3 : Tu connais Christina ! 

LS : Oui, et lorsque Hazel apprenait à marcher, nous avons remarqué que le fils de Christina se déplaçait sur son fauteuil roulant comme si de rien n'était. Je lui ai demandé : "À quel âge avez-vous su qu'il était en sécurité sur votre fauteuil roulant ?"

Elle a dit : "Qu'est-ce que tu veux dire ?"

J'ai dit : "A quel âge avez-vous su qu'il tiendrait le coup ?"

Et elle était comme, "Vous n'avez pas encore mis Hazel sur sa chaise ?! Oh mon Dieu ! Mets-la dessus ! MAINTENANT."

Je me suis dit : "Vraiment ?"

"Oui ! Une fois qu'elle est assise, c'est bon. Mettez-la là et elle s'accrochera."

Ce jour-là, nous avons mis Hazel et elle avait raison. Elle s'est accrochée et maintenant elle a quatre positions différentes pour s'asseoir sur la chaise de Joe avec lui. Mais c'était l'étape du passage, et nous avions besoin qu'un autre parent handicapé nous dise : "Plongez dans l'aventure ! Elle nous a dit que nous entendrions beaucoup de commentaires, et c'est le cas (certains positifs et d'autres négatifs).

AT3 : Cela soulève de profondes questions sur le développement humain. C'est le moment le plus surprotecteur de l'histoire de l'humanité ! Parce que, vraiment, c'est juste culturel...

LS : J'ai rencontré une femme qui a dépensé $1 500 pour protéger sa maison contre les bébés. En privé, je me suis dit que ma maison lui ferait peur. Nous avons une cuisine normale et une cuisine pour Joe, qui fait 60% de la cuisine. Tout est à un mètre du sol. Nous avons une cuisinière, un micro-ondes et un grille-pain. Tout est là depuis la naissance d'Hazel. Nous lui avons appris ce qui n'est pas sûr et elle le sait. Nous lui disons : "Hé, Hazel ! C'est chaud ! Ne touche pas !" Et elle n'a jamais eu de problème. Je pense qu'en tant que société, nous avons l'idée que les enfants sont beaucoup moins compétents qu'ils ne le sont. J'hésite toujours à raconter cette histoire. Mais nous verrons comment est Silas...

AT3 : Et s'il le faut, vous ferez un changement.

LS : De plus, ma cuisine est de hauteur moyenne et j'utilise des tabourets partout. C'est incroyable de voir Hazel s'adapter à ces tabourets. J'ai toujours dit que l'on pouvait grimper, mais qu'il fallait le faire en toute sécurité. Elle a donc appris beaucoup plus tôt que les autres enfants. À la garderie, on m'a demandé si je savais qu'elle pouvait déplacer un tabouret pour aller chercher quelque chose. Et j'ai répondu : "Oh oui. Elle me voit faire ça depuis toujours. Elle a donc commencé à l'âge d'un an.

AT3 : Cela suggère que Hazel est peut-être en train de se faire câbler pour résoudre des problèmes ! Cela pourrait être un avantage.

LS : Je pense que oui, mais encore une fois, c'est mon enfant ! J'ai bon espoir.

AT3 : Quelles sont les ressources nécessaires qui n'existent pas ?

LS : Nous aimerions beaucoup une poussette qui s'attache au fauteuil roulant de Joe. Il n'y a que un prototype jusqu'à présent [également ce prototype bientôt commercialisé]. Plus de poussettes pour fauteuils roulants de différents types pouvant servir à différentes fins, de sorte qu'elles soient universellement conçues et abordables. Plus de poussettes suffisamment basses pour que l'on puisse voir par-dessus. Et plus de discussions comme celle-ci ! Il y a si peu de discussions et les gens ne savent pas ou n'essaient pas.

Leah Smith est défenseur des médias et du divertissement pour le Center for Disability Rights (Centre pour les droits des personnes handicapées). Joe Stramondo est professeur adjoint de philosophie à l'université d'État de San Diego. Ressources qu'ils recommandent :

Le projet sur la parentalité des personnes handicapées
LP Pregnancy Facebook Group
LP New Mom Facebook Group