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La tecnología de apoyo (TA) para el acceso al ordenador es una necesidad primaria para muchas personas con ELA. Descubra cómo los programas de tecnología de apoyo desempeñan un papel esencial. 1TP5 MES DE LA CONCIENCIACIÓN SOBRE LA ELA #ALSIEnEsteJunto

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso que afecta a unas 15.000 personas en EE.UU. (según la Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades). La ELA se caracteriza por una reducción progresiva del control muscular que avanza de forma diferente entre los afectados, lo que conduce a la parálisis y, con frecuencia, a complejas necesidades de comunicación. Cada año se diagnostica ELA a unas 5.000 personas en EE.UU., normalmente entre los 55 y los 75 años.

La mayoría de los programas de la Ley de Tecnología de Apoyo tienen experiencia trabajando con miembros de la comunidad diagnosticados de ELA, a menudo para cubrir necesidades de comunicación, movilidad y control del entorno (a medida que las limitaciones de la persona se desarrollan y evolucionan). La tecnología de apoyo marca una profunda diferencia en su calidad de vida. A continuación se presentan anécdotas de tres programas de la Ley de Tecnología de Apoyo a los miembros de la comunidad con ELA en 2021, incluyendo enlaces a los equipos y servicios.

Encuentre el programa de la Ley AT de su Estado o Territorio.

El ratón Boomer

El año pasado, Minnesota STAR ayudó a un hombre de 71 años acostumbrado a utilizar un ratón como dispositivo señalador. Su mujer contó al programa: "El marido tiene algunos cambios en las manos y ya no puede usarlas para controlar el ratón. Hemos estado intentando encontrar alguna forma de ayudarle porque tampoco tiene mucho control de la cabeza". Su marido había estado probando diferentes opciones de ratón a medida que sus manos se debilitaban progresivamente, decidido a seguir utilizando su propio iPad y ordenador. El personal de MN STAR sabía que era importante para él mantener sus rutinas y contactos sociales. Pasaba la mayor parte del día en un mundo digital. El programa de préstamo de dispositivos le permitió encontrar lo que funcionaba, en este caso, un ratón controlado con el pie. "No cejó en su empeño", cuenta su mujer, "porque es su válvula de escape al estar confinado en casa. Hace operaciones bursátiles cada mañana".

El Boomer proporciona control de pie de un puntero ajustable, funciones de clic izquierdo y derecho, y es inalámbrico y compatible con PC, Mac y tabletas. MN Star ofrece un inventario de dispositivos en línea para echar un vistazo, y presta equipos a cualquiera que necesite probarlos durante un máximo de cuatro semanas y sin coste alguno para el prestatario. Los artículos pueden recogerse o enviarse (también sin coste alguno).

Mirada ocular con un dispositivo generador de voz

En Nuevo México, una mujer de unos 50 años necesitaba una forma de hablar. Con un pronóstico de tres meses de vida, ella y su logopeda participaron en una demostración de varios dispositivos generadores de habla proporcionados por la Programa de Asistencia Tecnológica de NM (NMTAP). Necesitaba un sistema que respondiera al movimiento de los músculos que aún controlaba. Tras considerar las distintas opciones, eligió un sistema de mirada ocular con una tableta generadora de voz. El sistema le permitía utilizar los ojos para abrir y cerrar aplicaciones, escribir mensajes con un teclado en pantalla y generar frases con voz de ordenador. Tomó prestado el dispositivo y también un soporte para acceder de forma independiente al nivel adecuado para su mirada. "Pudo comunicarse con su marido y sus seres queridos hasta el día de su muerte", informa el personal. "La calidad de vida que esto le dio a ella, y a su familia, es incalculable".

PCEye es un dispositivo de seguimiento ocular disponible para préstamo en la Inventario de dispositivos en línea NM TAP. Funciona con ordenadores y tabletas Windows, sustituyendo tanto al ratón como al teclado. Puede utilizarse dentro o fuera de casa, incluso con mucha luz. NM TAP presta dispositivos durante un máximo de seis semanas seguidas.

Acceso Sip-and-Puff

Un hombre con ELA y su terapeuta ocupacional se pusieron en contacto con el Programa AT de Vermont (VATP) para que le ayudara con un acceso alternativo a sus dispositivos iOS. Utilizaba el ratón Kensington con el pie en el suelo mientras estaba sentado, pero ya no podía tolerarlo sentado en posición vertical. Cuando está reclinado, la bola del ratón Kensington se desplaza si se monta perpendicular al suelo. El personal de VATP estudió la posibilidad de controlar el interruptor con los pies, pero decidió que no sería la solución más fácil a largo plazo. En su lugar, probó el sip and puff y el seguimiento de la cabeza en su iPad Pro y añadió su iPhone a los controles del dispositivo. Aprendió a manejar los sistemas de inmediato, a responder llamadas telefónicas y correos electrónicos de forma independiente y a participar en actividades de entretenimiento.

La brisa de Orin es un sensor de presión electrónico que convierte los sorbos e inhalaciones (aplicados a la pajita) en selecciones de clic (emulaciones de ratón o joystick). La pajita de cuello de cisne de Orin tiene un soporte universal que permite fijarla a cualquier superficie, desde una mesa hasta una silla de ruedas. VATP presta equipos, incluido el Orin Breeze hasta cuatro semanas seguidas y con gastos de envío gratuitos.

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