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La technologie d'assistance (TA) pour l'accès à l'ordinateur est un besoin essentiel pour de nombreuses personnes atteintes de SLA. Découvrez comment les programmes AT Act jouent un rôle essentiel. 1TP5Mois de sensibilisation à la SLA #ALSInThisTogether

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie du système nerveux qui touche environ 15 000 personnes aux États-Unis (d'après l'Institut national de la santé publique). Centres de contrôle et de prévention des maladies). La SLA se caractérise par une réduction progressive du contrôle musculaire qui évolue différemment selon les personnes touchées, entraînant une paralysie et, souvent, des besoins de communication complexes. Environ 5 000 personnes aux États-Unis reçoivent un diagnostic de SLA chaque année, généralement entre 55 et 75 ans.

La plupart des programmes de la loi sur l'AT ont l'habitude de travailler avec des membres de la communauté diagnostiqués avec la SLA, souvent pour des besoins de communication, de mobilité et de contrôle de l'environnement (au fur et à mesure que les limitations de la personne se développent et évoluent). L'AT fait une grande différence dans leur qualité de vie. Vous trouverez ci-dessous des anecdotes concernant trois programmes de la loi sur l'AT qui soutiennent les membres de la communauté atteints de SLA en 2021, ainsi que des liens vers l'équipement et les services.

Trouvez le programme AT Act de votre État ou territoire.

La souris Boomer

L'année dernière, Minnesota STAR a assisté un homme de 71 ans qui avait l'habitude d'utiliser une souris comme dispositif de pointage. Sa femme a raconté au programme : "Le mari a subi des changements au niveau des mains et ne peut plus les utiliser pour contrôler la souris : "Les mains de notre mari ont changé et il ne peut plus les utiliser pour contrôler la souris. Nous avons essayé de trouver un moyen de l'aider parce qu'il n'a pas beaucoup de contrôle de la tête non plus". Son mari avait essayé différentes options de souris au fur et à mesure que ses mains s'affaiblissaient, déterminé à continuer à utiliser son propre iPad et son propre ordinateur. Le personnel de MN STAR savait qu'il était important pour lui de maintenir ses habitudes et ses relations sociales. Il passait la majeure partie de sa journée dans un monde numérique. Le programme de prêt d'appareils lui a permis de trouver ce qui fonctionnait, en l'occurrence une souris commandée par le pied. "Il n'a pas abandonné ses efforts", rapporte sa femme, "car c'est son exutoire lorsqu'il est confiné à la maison. Il fait des opérations boursières tous les matins.

Le boomer permet de contrôler au pied un pointeur réglable, les fonctions de clic gauche et droit, et est sans fil et compatible avec un PC, un Mac et des tablettes. MN Star propose un inventaire en ligne des appareils Il prête du matériel à toute personne souhaitant l'essayer, pour une durée maximale de quatre semaines et sans frais pour l'emprunteur. Les articles peuvent être récupérés ou expédiés (également sans frais !).

Regard avec un dispositif de génération de la parole

Au Nouveau-Mexique, une femme d'une cinquantaine d'années avait besoin de parler. Avec un pronostic de trois mois à vivre, elle et son orthophoniste ont participé à une démonstration de divers appareils générateurs de parole fournis par l'Institut national de la santé. Programme d'assistance technologique du NM (NMTAP). Elle avait besoin d'un système qui réagirait aux mouvements des muscles qu'elle contrôlait encore. Après avoir étudié les différentes possibilités, elle a opté pour un système de vision oculaire avec un ordinateur tablette à génération vocale. Ce système lui permet d'utiliser ses yeux pour ouvrir et fermer des applications, écrire des messages à l'aide d'un clavier à l'écran et générer des phrases vocales. Elle a emprunté l'appareil ainsi qu'un support pour un accès indépendant au bon niveau pour son regard. "Elle a pu communiquer avec son mari et ses proches jusqu'au jour de sa mort", rapporte l'équipe. "La qualité de vie que cela lui a apportée, ainsi qu'à sa famille, n'est pas mesurable.

PCEye Il est possible d'emprunter un dispositif de suivi oculaire auprès de l'équipe de la Commission européenne. Inventaire en ligne des appareils NM TAP. Il fonctionne avec les ordinateurs et les tablettes Windows, remplaçant à la fois la souris et le clavier. Il peut être utilisé à l'intérieur ou à l'extérieur, même en pleine lumière. NM TAP prête des appareils pour une durée maximale de six semaines et peut les expédier.

Accès par petites touches

Un homme atteint de la SLA et son ergothérapeute ont contacté la Commission européenne. Programme AT du Vermont (VATP) pour obtenir de l'aide concernant l'accès alternatif à ses appareils iOS. Il utilisait la souris Kensington en posant son pied sur le sol lorsqu'il était assis, mais il ne pouvait plus tolérer de rester assis en position verticale. Lorsqu'il est allongé, la boule de la souris Kensington se déloge si elle est montée perpendiculairement au sol. Le personnel du VATP a réfléchi à la possibilité de contrôler le commutateur avec ses pieds, mais a décidé que ce n'était peut-être pas la solution la plus facile à long terme. Au lieu de cela, il a testé le suivi des bouffées et de la tête sur son iPad Pro et a ajouté son iPhone aux commandes de l'appareil. Il a immédiatement appris à naviguer dans les systèmes, répondant de manière autonome aux appels téléphoniques et aux courriels et s'adonnant à des activités de divertissement.

La brise d'Orin est un capteur de pression électronique qui convertit les gorgées et les bouffées (appliquées à la paille) en clics de sélection (émulations de souris ou de joystick). La paille à col de cygne d'Orin est dotée d'une fixation universelle qui permet de la fixer à n'importe quel support, de la table au fauteuil roulant, pour un positionnement sûr. Le VATP prête du matériel, notamment l'Orin Breeze jusqu'à quatre semaines d'affilée et offre la gratuité des frais de port.

En savoir plus

Technologies d'aide à la parole et à la communication - Quoi, quand, qui et pourquoi ? du Centre AT3

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