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No todas las historias de éxito de las tecnologías de apoyo (TA) siguen el simple cuento de hadas...

Cuando Kristi Peak-Oliveira, MA, CCC-SLP, conoció a "Robert", tenía 77 años y llevaba más de un año viviendo con afasia. La afasia es un trastorno de la comunicación y Robert ya no podía decir más que una sola frase. "Me gustaría... me gustaría...", repetía una y otra vez cuando Kristi le habló por primera vez de tecnología. Robert había adquirido afasia tras su segundo ictus en abril de 2016. Kristi fue remitida a él para una evaluación de comunicación aumentativa y alternativa (CAA).

Como logopeda del departamento de Tecnología de Apoyo (TA) de Easter Seals en Boston, Kristi trabaja habitualmente con personas de todas las edades que tienen necesidades complejas de comunicación. Realiza evaluaciones de CAA y determina, con la orientación de sus clientes, si existe un dispositivo generador de habla (DGA) que pueda marcar una diferencia positiva en su comunicación funcional. Les proporciona la tecnología de CAA adecuada y la formación necesaria para utilizarla. A veces, el proceso sigue una serie de pasos y opciones bastante sencillos. A veces no.

En el Centro Regional AT de Boston, Kristi toma prestado material para ensayar con sus clientes. El Centro forma parte del Programa estatal de TA de Massachusettsy está gestionado por Easter Seals, donde trabaja Kristi. Como antigua coordinadora del Centro, Kristi conoce bien los SGD disponibles para probar durante un máximo de 4 semanas cada vez. El programa de préstamo de dispositivos es un recurso valioso para todo tipo de tecnología de apoyo, pero quizás sobre todo para los dispositivos del habla. Encontrar el SGD adecuado es siempre una cuestión muy técnica, pero también suele ser una decisión personal e incluso emocional para el usuario.

Kristi sospechaba que el viaje de Robert podría presentar esos retos.

Los dispositivos de voz son complicados

Robert, según le habían dicho, vivía en una residencia asistida al sur de Boston donde era muy infeliz. El trabajo de Kristi consistía en conseguir que se comunicara con un SGD que funcionara para él. El objetivo, como con cualquier tecnología de apoyo, era mejorar su calidad de vida. Ya tenía un dispositivo generador de habla que no le gustaba y que no utilizaba.

Se trata de un trabajo altamente especializado. Los dispositivos de voz incluyen aplicaciones complejas en iPads y otras tabletas, así como "dispositivos dedicados" únicos diseñados únicamente para la comunicación. Todas las opciones permiten emitir por voz mensajes creados y/o seleccionados por el usuario. Los mensajes pueden construirse con texto o símbolos o pueden estar pregrabados, y algunos usuarios combinan estas estrategias. Las necesidades, capacidades y preferencias individuales varían enormemente.

Según Kristi, lo que complicaba la situación de Robert era que tenía pocos interlocutores y una personalidad de fuerte carácter. En su centro de vida asistida no había gente con la que quisiera hablar y no tenía familiares activos en su vida. Por lo que pudo ver Kristi, estaba aislado y a menudo frustrado.

La afasia ES frustrante

Puede que Robert siempre se haya mantenido en sus trece, pero la afasia es una enfermedad frustrante. Es un trastorno del procesamiento del lenguaje que cada persona experimenta de forma diferente. Los síntomas pueden incluir dificultades para recordar palabras y hablar, para entender lo que se dice, para leer y/o escribir. En el caso de Robert, la evaluación de Kristi sugería que entendía muy bien, pero no sabía leer ni escribir y podía decir, como mucho, tres palabras. Al igual que muchas personas con afasia, el intelecto de Robert no estaba afectado. Tenía buenas razones para sentirse frustrado.

El SGD que Robert ya tenía era un TouchTalk adquirido a través del seguro durante su estancia en rehabilitación. Este sistema está diseñado específicamente para personas con afasia, pero Robert hacía gestos de desdén hacia él.

Por desgracia, Kristi no tenía forma de saber lo que a Robert no le gustaba de su TouchTalk. No respondía a sus preguntas sobre el dispositivo. Repetía: "Me gustaría...", y no podían ir más allá.

Ricitos de oro y las tres aplicaciones

Robert recibía los servicios de Kristi en el marco del programa estatal de Exención de Medicaid para Daño Cerebral Adquirido. El programa de exención aprueba fácilmente las soluciones de CAA basadas en iPad porque son relativamente asequibles. Así que Kristi empezó a introducir a Robert en las aplicaciones de CAA que había visto utilizar con éxito a clientes con afasia. Entre ellas se encuentran Proloquo2Go, TouchChat y Compass (véase nuestro post complementario, TA para vivir con afasia).

Proloquo2Go es una sólida aplicación de CAA creada por AssistiveWare que utiliza símbolos para construir mensajes (entre otras muchas funciones). Robert, sin embargo, no quería saber nada de eso. Sacudió la cabeza e hizo un gesto de desdén hacia todo el sistema.

TouchChat se puede personalizar y ofrece un perfil de usuario con afasia. Incluye mapas y la posibilidad de subir fotos para vincularlas a los mensajes. Pero, de nuevo, Robert frunció el ceño y lo rechazó.

Kristi se dio cuenta de que tanto TouchChat como Proloquo2Go utilizan SymbolStix y de que a él no le gustaban esos iconos de figuras de palitos. Llegó a la conclusión de que prefería una sensación más adulta. (Más información sobre conjuntos de símbolos para SGD.)

Brújulade Tobii Dynavox, utiliza un conjunto de símbolos diferente (ACS) y es complejo y potente. Cuenta con pizarras integradas y escalas de valoración para comunicar preferencias. El vocabulario se presenta mediante escenas visuales que contextualizan los mensajes programados. Los guiones organizan las frases por temas y pueden seleccionarse de uno en uno para la emisión de voz. Al igual que TouchChat, la aplicación incluye un perfil para accidentes cerebrovasculares y lesiones cerebrales. Robert se iluminó cuando vio el guión para explicar la afasia.

Ahora podía explicar su estado.

La comunicación requiere colaboración

Kristi trabajó con Robert así como con Tracy, una empleada de su programa de día que fue una gran aliada para Robert, mientras trabajaba en sus preferencias de dispositivos y vocabulario. Tracy no es una SLP; es totalmente autodidacta, pero como su principal compañera de comunicación, se convirtió en una ayuda inestimable para Robert y este proceso.

"Nada de esto habría sido posible sin Tracy", afirma Kristi.

Tracy estaba muy motivada, al igual que el coordinador del Programa de Exención de Robert, para verle alcanzar el éxito con la CAA. También había un SLP en el programa de día que era una parte esencial del equipo. Juntos estaban decididos a ayudar a Robert a descubrir lo que necesitaba.

Tracy se sentó con Robert durante muchos días y semanas, sondeando lo que quería comunicar, utilizando preguntas de sí/no con fotos que tenía en una caja. Una foto de Robert montando en bicicleta fue algo de lo que se encendió para hablar. La bicicleta, al parecer, era importante. Robert seguía montando en bicicleta.

La afasia no le definiría

Con el tiempo supieron mucho más de Robert. Supieron que había pilotado aviones. Cuando supieron que era corredor, le preguntaron por los maratones. Él asintió con la cabeza.

¿Boston?

Sí, respondió. Luego contó con los dedos. Había corrido el maratón de Boston diez veces.

En una visita, durante un descanso trabajando con el aparato, Kristi y Tracy estuvieron charlando y descubrieron un interés mutuo por la medicina alternativa. Tracy es maestra de Reiki. Kristi es vegana. Cuando Robert se animó, descubrieron que también es vegano y que medita. Pronto Robert quiso guiones sobre todos estos temas.

La afasia no le definiría.

Cada una de estas revelaciones era como una pequeña victoria para Robert y su equipo. Todos disfrutaban con él y ahora sabían mucho más sobre él. Después de revisar la aplicación Compass con Robert y calibrar su entusiasmo, Kristi recomendó al Programa de Exención que la compraran. Se sentía segura de que había encontrado lo que quería.

La historia debería terminar aquí. Pero no es así.

Las aplicaciones no son perfectas

Después de configurar un nuevo iPad utilizando su vocabulario y sus fotos con Compass, Kristi se lo entregó a Robert en el programa de día y, dos semanas más tarde, lo encontró descontento. Quería cambios estructurales para los que Kristi y Tracy pronto se dieron cuenta de que la aplicación no estaba diseñada. Solo quería guiones y nada más en la pantalla.

Ella y Tracy empezaron a rasgarse las vestiduras para reprogramar Compass. La aplicación está hecha para personalizarla, pero no para hacer los cambios fundamentales que Robert quería. "La idea de Compass es que está repleta de funciones y vocabulario y que no hay que modificarla demasiado para que funcione", explica.

Robert no estaba de acuerdo.

Kristi empezó a dudar de su evaluación inicial con Robert y a lamentar el plazo de evaluación necesario con su trabajo con adultos. Había tenido más éxito con los guiones, observó. ¿Tenía más problemas con la navegación de lo que ella pensaba? ¿Con las categorías? Sus pruebas de subconjuntos habían sido buenas...

Kristi contó al equipo de Robert sus dudas y que estaba dispuesta a empezar de nuevo. La Coordinadora de Exenciones dijo que apoyaría la compra de otra app, si fuera necesario, y Kristi propuso a Robert que crearan guiones para él sobre todos sus temas favoritos utilizando TouchChat, una de las apps que había descartado al principio.

Sí, lo tenía claro, lo intentaría.

Así que Kristi tomó prestado un iPad precargado con TouchChat del AT Regional Center de Boston. Kristi creó páginas sobre temas que se abrían a frases para seleccionar. Lo revisó con Robert en el programa de día, lo dejó y volvió al cabo de otras dos semanas.

Robert empujó el iPad hacia ella.

"No tenía ni idea de por qué no le gustaba", dice Kristi. "Así que le dije: 'Vale, hemos mirado muchas cosas diferentes. ¿Qué te gustaría hacer ahora?".

Robert levantó el iPad con Compass y asintió. Quería seguir con lo que Kristi le había recomendado al principio.

Así que a finales de abril de 2018, Kristi y Tracy volvieron a indagar en Compass. No pudieron desmontar la aplicación, pero sí reducir el número de botones de cada página temática a menos frases para que hubiera menos confusión. Personalizaron cada botón con mensajes muy significativos o útiles para Robert. Y cuando Kristi volvió al cabo de dos semanas... encontró a un hombre diferente.

"¡Lo estaba usando! Estaba en racha. Incluso lo usaba en su centro de asistencia, ¡lo cual era enorme!".

¿Creía ella que él sólo tenía que aceptar el compromiso?

"No tengo ni idea", admite.

Hoy Robert ya no vive en el centro de vida asistida. Se ha trasladado a una casa de acogida en una zona rural donde puede caminar y montar en bicicleta. Gracias a la aplicación Compass, pudo comunicar a su coordinador de exenciones lo importante que era para él salir de la ciudad.

Robert, al parecer, tiene toda la intención de disfrutar de todas sus pasiones, y también de hablar de ellas.

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