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Toutes les réussites en matière de technologies d'assistance (TA) ne suivent pas le simple conte de fées...

Lorsque Kristi Peak-Oliveira, MA, CCC-SLP, a rencontré "Robert" pour la première fois, il avait 77 ans et vivait avec une aphasie depuis plus d'un an. L'aphasie est un trouble de la communication et Robert ne pouvait plus prononcer qu'une seule phrase. "Je voudrais... je voudrais...", répétait-il encore et encore lorsque Kristi l'a rencontré pour la première fois au sujet de la technologie. Robert était devenu aphasique à la suite de son deuxième accident vasculaire cérébral, en avril 2016. Kristi a été orientée vers lui pour une évaluation de la communication augmentative et alternative (CAA).

En tant qu'orthophoniste au sein du département des technologies d'assistance (AT) de l'Easter Seals à Boston, Kristi travaille régulièrement avec des personnes de tous âges ayant des besoins complexes en matière de communication. Elle effectue des évaluations de CAA et détermine, avec l'aide de ses clients, s'il existe un dispositif de génération de la parole (SGD) qui peut faire une différence positive dans leur communication fonctionnelle. Elle leur fournit la technologie de CAA appropriée et leur dispense la formation nécessaire à son utilisation. Parfois, ce processus suit une série assez simple d'étapes et de choix. Parfois, ce n'est pas le cas.

Au centre régional AT de Boston, Kristi emprunte du matériel pour faire des essais avec ses clients. Le centre fait partie du Programme AT de l'État du MassachusettsIl est géré par Easter Seals, où travaille Kristi. En tant qu'ancienne coordinatrice du centre, Kristi connaît bien les SGD qui peuvent être essayés jusqu'à quatre semaines d'affilée. Le programme de prêt d'appareils est une ressource précieuse pour toutes sortes de technologies d'assistance, mais surtout pour les appareils de parole. Trouver le bon SGD est toujours très technique, mais c'est aussi souvent une décision personnelle et même émotionnelle pour l'utilisateur.

Kristi se doutait que le parcours de Robert pourrait présenter ces défis.

Les appareils d'aide à la parole sont compliqués

Robert, lui avait-on dit, vivait dans une résidence assistée au sud de Boston où il était très malheureux. Le travail de Kristi consistait à le mettre en contact avec un SGD qui lui conviendrait. L'objectif, comme pour tout AT, était d'améliorer sa qualité de vie. Il avait déjà un appareil générateur de parole qu'il n'aimait pas et qu'il n'utilisait pas.

Il s'agit d'un travail hautement spécialisé. Les dispositifs vocaux comprennent des applications complexes sur les iPads et autres tablettes, ainsi que des "dispositifs dédiés" uniques, conçus uniquement pour la communication. Toutes les options permettent la sortie vocale de messages créés et/ou sélectionnés par l'utilisateur. Les messages peuvent être construits avec du texte ou des symboles ou peuvent être préenregistrés, et certains utilisateurs combinent ces stratégies. Les besoins, les capacités et les préférences des individus varient considérablement.

Kristi explique que la situation de Robert était compliquée par le fait qu'il avait peu de partenaires de communication et qu'il était doté d'une forte personnalité. Dans son centre d'hébergement, il n'y avait pas de personnes à qui il voulait parler et aucun membre de sa famille n'était actif dans sa vie. D'après ce que Kristi a pu constater, il était isolé et souvent frustré.

L'aphasie est frustrante

Robert a peut-être toujours eu ses habitudes, mais l'aphasie est une maladie frustrante. Il s'agit d'un trouble du traitement du langage qui se manifeste différemment d'une personne à l'autre. Les symptômes peuvent inclure des difficultés à se souvenir des mots et à les prononcer, à comprendre ce qui est dit, à lire et/ou à écrire. Dans le cas de Robert, l'évaluation de Kristi a montré qu'il comprenait très bien, mais qu'il ne pouvait ni lire ni écrire et qu'il ne pouvait prononcer que trois mots au maximum. Comme beaucoup de personnes atteintes d'aphasie, l'intellect de Robert n'était pas affecté. Il avait de bonnes raisons de se sentir frustré.

Le SGD que Robert possédait déjà était un TouchTalk acheté par l'assurance pendant son séjour en désintoxication. Ce système est spécialement conçu pour les personnes atteintes d'aphasie, mais Robert le montrait d'un geste dédaigneux.

Malheureusement, Kristi n'avait aucun moyen de savoir ce que Robert n'aimait pas dans son TouchTalk. Il ne répondait pas aux questions oui/non qu'elle lui posait sur cet appareil. Il répétait "J'aimerais...", et ils ne pouvaient pas aller plus loin.

Boucle d'or et les trois applications

Robert recevait les services de Kristi dans le cadre du programme Medicaid Waiver de l'État pour les lésions cérébrales acquises. Ce programme approuve volontiers les solutions de CAA basées sur l'iPad, car elles sont relativement abordables. Kristi a donc commencé à présenter à Robert les applications de CAA qu'elle avait vu des clients aphasiques utiliser couramment avec succès. Il s'agit de Proloquo2Go, TouchChat et Compass (voir notre article complémentaire, AT pour vivre avec l'aphasie).

Proloquo2Go est une application de CAA robuste créée par AssistiveWare qui utilise des symboles pour construire des messages (parmi de nombreuses autres fonctionnalités). Robert, cependant, ne voulait rien savoir. Il secoue la tête et fait un geste de dédain à l'égard de tout le système.

TouchChat est conçu pour être personnalisé et offre un profil d'utilisateur aphasique. Il comprend des cartes et la possibilité de télécharger des photos à associer aux messages. Mais, une fois de plus, Robert se renfrogne et l'écarte d'un revers de main.

Kristi a réalisé que TouchChat et Proloquo2Go utilisent tous deux SymbolStix et qu'il n'aimait peut-être pas ces icônes en forme de bâton. Il préférait un style plus adulte, a-t-elle conclu. (En savoir plus sur les jeux de symboles pour les SGD.)

Boussolede Tobii Dynavox, utilise un jeu de symboles différent (ACS) et est complexe et puissant. Il dispose de tableaux blancs intégrés et de les échelles d'évaluation pour communiquer les préférences. Le vocabulaire est présenté à l'aide d'affichages de scènes visuelles fournissant un contexte pour les messages programmés. Les scripts organisent les phrases par thème et peuvent être sélectionnés un par un pour la sortie vocale. Comme TouchChat, l'application comprend un profil pour les accidents vasculaires cérébraux et les lésions cérébrales. Robert s'est illuminé lorsqu'il a vu le script expliquant l'aphasie.

Maintenant, il peut expliquer son état.

La communication nécessite un partenariat

Kristi a travaillé avec Robert ainsi qu'avec Tracy, une employée de son programme de jour qui s'est révélée une formidable alliée pour Robert, alors qu'il travaillait sur ses préférences en matière d'appareils et de vocabulaire. Tracy n'est pas orthophoniste ; elle est entièrement autodidacte, mais en tant que principale partenaire de communication, elle est devenue inestimable pour Robert et pour ce processus.

"Rien de tout cela n'aurait été possible sans Tracy", déclare Kristi.

Tracy était très motivée, tout comme le coordinateur du programme d'exonération de Robert, pour qu'il réussisse avec la CAA. Un orthophoniste du programme de jour était également un élément essentiel de l'équipe. Ensemble, ils étaient déterminés à aider Robert à trouver ce dont il avait besoin.

Tracy s'est assise avec Robert pendant des jours et des semaines, cherchant à savoir ce qu'il voulait communiquer, en utilisant des questions oui/non avec des photos qu'il avait dans une boîte. Une photo de Robert en train de faire du vélo était un sujet dont il s'est allumé pour parler. Le vélo, semblait-il, était important. Robert faisait toujours du vélo.

L'aphasie ne le définit pas

Au fil du temps, ils en ont appris beaucoup plus sur Robert. Ils ont appris qu'il avait piloté des avions. Lorsqu'ils ont appris qu'il était coureur, ils l'ont interrogé sur les marathons. Il a hoché la tête avec insistance.

Boston ?

Oui, répondit-il. Puis il a compté sur ses doigts. Il a couru dix fois le marathon de Boston.

Lors d'une visite, pendant une pause, Kristi et Tracy discutent et découvrent un intérêt commun pour les médecines alternatives. Tracy est maître Reiki. Kristi est végétalienne. Lorsque Robert s'est animé, elles ont découvert qu'il était également végétalien et qu'il pratiquait la méditation. Rapidement, Robert a voulu des scripts sur tous ces sujets.

L'aphasie ne le définira pas.

Chacune de ces révélations est comme une petite victoire pour Robert et son équipe. Tout le monde l'appréciait et ils en savaient désormais beaucoup plus sur lui. Après avoir passé en revue l'application Compass avec Robert et mesuré son enthousiasme, Kristi a recommandé au programme de dispense de l'acheter. Elle était convaincue qu'il avait trouvé ce qu'il voulait.

L'histoire devrait s'arrêter là. Mais ce n'est pas le cas.

Les applications ne sont pas parfaites

Après avoir configuré un nouvel iPad en utilisant son vocabulaire et ses photos avec Compass, Kristi l'a livré à Robert au programme de jour et a vérifié deux semaines plus tard qu'il n'était pas satisfait. Il souhaitait des changements structurels que Kristi et Tracy ont rapidement appris que l'application n'avait pas été conçue pour prendre en charge. Il ne voulait que des scripts et rien d'autre à l'écran.

Tracy et elle ont commencé à s'arracher les cheveux pour reprogrammer Compass. L'application est conçue pour être personnalisée, mais pas pour les changements fondamentaux souhaités par Robert. "L'idée derrière Compass est qu'elle est pleine de fonctionnalités et de vocabulaire et que vous ne devriez pas avoir à la modifier autant pour qu'elle fonctionne", explique-t-elle.

Robert n'est pas d'accord.

Kristi a commencé à douter de sa première évaluation avec Robert et à regretter le délai d'évaluation nécessaire à son travail avec les adultes. C'est avec les scripts qu'il a eu le plus de succès, a-t-elle observé. Avait-il plus de difficultés avec la navigation qu'elle ne l'avait réalisé ? Avec les catégories ? Ses tests sur les sous-ensembles étaient bons...

Kristi a fait part de ses doutes à l'équipe de Robert et a indiqué qu'elle était prête à recommencer. La coordinatrice de l'exonération a déclaré qu'elle soutiendrait l'achat d'une autre application, si nécessaire, et Kristi a proposé à Robert de créer des scripts pour lui sur tous ses sujets préférés en utilisant TouchChat, l'une des applications qu'il avait rejetées au début.

Oui, il a été clair, il allait essayer.

Kristi a donc emprunté un iPad préchargé avec TouchChat au centre régional AT de Boston. Kristi a créé des pages sur des sujets qui s'ouvraient sur des phrases à sélectionner. Elle l'a passé en revue avec Robert au programme de jour, l'a laissé et est revenue deux semaines plus tard.

Robert a poussé l'iPad vers elle.

"Je n'avais aucune idée de la raison pour laquelle il n'aimait pas cela", dit Kristi. J'ai donc dit : "D'accord, nous avons envisagé tellement de choses différentes. Qu'est-ce que tu voudrais faire maintenant ?"

Robert brandit l'iPad avec Compass et acquiesce. Il voulait continuer à suivre les recommandations initiales de Kristi.

Fin avril 2018, Kristi et Tracy se sont donc replongées dans Compass. Elles n'ont pas pu dépouiller l'application, mais elles ont pu réduire le nombre de boutons sur chaque page thématique à moins de phrases pour moins de confusion. Elles ont personnalisé chaque bouton avec des messages très significatifs ou utiles pour Robert. Lorsque Kristi est revenue au bout de deux semaines, elle a trouvé un homme différent.

"Il l'utilisait ! Il était en pleine forme. Il l'utilisait même dans son centre d'aide à la vie autonome, ce qui était énorme !

Pensait-elle qu'il avait juste besoin d'accepter un compromis ?

"Je n'en ai aucune idée", reconnaît-elle volontiers.

Aujourd'hui, Robert ne vit plus dans un centre d'aide à la vie autonome. Il a déménagé dans un foyer de groupe dans une zone rurale où il peut marcher et faire du vélo. Grâce à l'application Compass, il a pu communiquer à son coordinateur d'exonération l'importance qu'il accordait au fait de sortir de la ville.

Robert, semble-t-il, a bien l'intention de s'adonner à toutes ses passions et d'en parler.

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