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Un proyecto único de MassMATCH está poniendo sistemas digitales de cartografía de la presión y básculas especializadas a disposición de los usuarios de sillas de ruedas en sus propias comunidades.

En el verano de 2016, el Programa de TA de Massachusetts (MassMATCH) convocó grupos de discusión en todo el estado para conocer las necesidades de las personas con lesión medular (LME). Los grupos de discusión se celebraron para informar a la dirección de una Fundación Christopher y Dana Reeve de alto impacto innovadora tecnología de asistencia solicitud de subvención para mejorar la calidad de vida. Surgieron varias ideas, pero un tema sorprendente surgió a medida que las reuniones avanzaban de este a oeste.

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"¡Han pasado 25 años desde la aprobación de la ADA y aún no tengo dónde pesarme!". - residente en Worcester

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En Worcester, Springfield y Pittsfield, los participantes en los grupos de discusión mencionaron la imposibilidad de pesarse en la consulta del médico (o en cualquier otro sitio). Los participantes intercambiaron anécdotas sobre el uso de básculas UPS. En Pittsfield, un participante con diabetes (que necesitaba su peso para la dosificación de la medicación) dijo que utilizaba la báscula del desguace local.

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"Muchas veces me preguntan por mi peso y no tengo respuesta".- un encuestado de la encuesta comunitaria SCI

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Otro tema alarmante era el miedo a las lesiones por presión recurrentes. Varios participantes explicaron que habían perdido semanas de su vida en la cama y largas estancias en el hospital a causa de úlceras por presión, pero que rara vez habían tenido acceso a la tecnología utilizada para revelar los "puntos calientes" causados por el asiento o la postura.

La coordinadora del programa MassMATCH, Kobena Bonney, se dio cuenta de que los grupos de discusión pedían algo básico: "Pedían el control de su cuerpo y su salud".

Desiertos regionales de bienestar para personas con parálisis

MassMATCH llevó a cabo una investigación de seguimiento y confirmó que el centro y el oeste de Massachusetts son desiertos regionales de bienestar para las personas con parálisis. El acceso a los mapas de presión en el oeste de Massachusetts a menudo requería una receta de una clínica de heridas y, a continuación, semanas de espera para que un vendedor de sillas de ruedas (que utilizaba un equipo de 10 años de antigüedad) realizara el mapa. Pesarse significaba tener que entrar en un centro de rehabilitación para utilizar una báscula con ruedas situada en un lugar demasiado público junto a la piscina. MassMATCH encuestó a los miembros del grupo de apoyo local de la United Spinal Association y descubrió que 63% de los encuestados nunca se pesaban o se pesaban menos de una vez al año. Y 78% no habían utilizado nunca la cartografía digital de la presión o la habían utilizado sólo una vez en su vida.
Sin embargo, informe de expertos 60% de las personas con LME tienen probabilidades de desarrollar una lesión por presión a lo largo de su vida.
"El control del peso es un componente importante para la prevención", señala Bonney. "Los cojines de las sillas de ruedas suelen ajustarse en función del peso, y las personas Las personas con lesión medular se enfrentan a retos únicos con los cambios de peso y los correspondientes riesgos para la salud. El miedo y la frustración expresados en los grupos de discusión tenían mucho sentido."

El Proyecto de Independencia de Peso y Asiento (WSIP)

En respuesta, MassMATCH lanzó el Proyecto de independencia de peso y asiento para facilitar el acceso a básculas especializadas para usuarios de sillas de ruedas y tecnología de mapeo de la presión. La Fundación Reeve financió el proyecto en 2017 para prestar servicio en el centro y el oeste de Massachusetts. MassMATCH, con el apoyo de la Comisión de Rehabilitación de Massachusetts, amplió el proyecto a todo el estado al año siguiente.
"El objetivo es que la gente adquiera el control con el tipo de información que la mayoría de nosotros damos por sentado", afirma Ann Shor, Directora de Vida Independiente y Tecnología Asistencial de la Comisión de Rehabilitación de Massachusetts (MRC). "Todo el mundo debería poder conocer su propio peso corporal y nadie debería arriesgarse a sufrir lesiones por presión debido a un asiento o una posición inadecuados con su equipo".
MassMATCH adquirió y colocó básculas portátiles y sistemas de mapeo de la presión en sus Centros Regionales de Tecnología de Apoyo. Todos los estados y territorios tienen un programa de tecnología de apoyo que presta dispositivos de tecnología de apoyo a personas con discapacidad, familiares o profesionales durante un máximo de 4 semanas cada vez. Los sistemas de mapas de presión MassMATCH pueden prestarse gratuitamente. Son adecuados para todas las edades e incluyen un sistema de colchón completo para cartografiar el impacto de las posturas y superficies al dormir.

MassMATCH también ha instalado balanzas comerciales en los centros de vida independiente de Worcester, Springfield, Amherst y Pittsfield para que puedan utilizarlas los miembros de la comunidad que las necesiten. 

El entorno menos restrictivo

Los relatos de los participantes en los grupos de discusión sobre el acceso restringido influyeron en el diseño del programa, afirma Bonney. "Es obvio que los usuarios de sillas de ruedas necesitan acceder a los equipos en un entorno lo menos restrictivo posible. Así que decidimos adoptar un enfoque de Vida Independiente para estos servicios, que hace hincapié en el control y la elección del consumidor y en su derecho a fallar". Cualquiera puede tomar prestados estos sistemas, incluidas personas con discapacidad, familiares y profesionales."

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"Mi uso más reciente del sistema de mapeo de presiones mostró que tenía un problema con mi cama. El mapeo mostraba algunos puntos de alta presión cuando dormía boca arriba. [....] Fue el avance que necesitaba para detener el ciclo de intentar curar la herida continuamente. Esto nunca se habría resuelto con una simple evaluación de los asientos en el hospital". - un prestatario reciente en Pittsfield

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Para ayudar a garantizar el éxito, MassMATCH se asoció con el Mass. Department of Developmental Services para ofrecer cuatro cursos de formación en el centro y el oeste de Massachusetts con sistemas de mapeo de la presión. Mary Jo Wagner, OTL/R, ATP, formó a los miembros de la comunidad y a los médicos sobre el uso de los mapas de presión y la prevención de las lesiones por presión y asesoró en la creación de un completo manual de usuario. Los actos aumentaron la concienciación sobre los factores de riesgo de las lesiones por presión y fomentaron la competencia. También prepararon al personal del centro regional de AT para realizar demostraciones continuas de los dispositivos al público que lo solicite.
A continuación, James Deignan, lesionado medular, explica la revelación que le proporcionó el mapeo de la presión durante la formación en Worcester.
https://youtu.be/qTvCj8X1lq4&w=550&h=385&rel=0

Un seminario web gratuito el 20 de marzo de 2019

Esta semana, Mary Jo Wagner y Louise Colbourne, que dirige el Centro Regional AT de Pittsfield, presentan "Introducción a los mapas de presión", seminario web gratuito en directo. La formación ofrecerá una visión general de las causas de las lesiones por presión, los aspectos básicos de la prevención y el papel de los mapas de presión. En el seminario web también se explicará cómo tomar prestado y utilizar el equipo en Massachusetts.
Colbourne ha asumido el liderazgo en el préstamo de sistemas de mapas de presión para MassMATCH y cuenta con 18 años de experiencia en el campo de la terapia ocupacional. Está entusiasmada con algunos de los comentarios que ha recibido de los prestatarios. "Tenemos prestatarios que aprenden a aliviar eficazmente la presión, lo que es esencial para prevenir y curar lesiones. Tenemos prestatarios que están cartografiando múltiples superficies, como los asientos del coche y los colchones. Es una información que no podrían obtener si estos sistemas sólo estuvieran disponibles en clínicas de heridas o asientos. Es maravilloso poder ofrecer equipos que capaciten a las personas para cuidar de su propia salud y les proporcionen cierta tranquilidad."
Más información:
Sistemas de mapeo de la presión BodiTrak
Cuidado de la piel y úlceras por presión de los Centros de Traducción de Conocimientos de Sistemas Modelo
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