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Un projet unique de MassMATCH met des systèmes de cartographie numérique de la pression et des balances spécialisées à la disposition des utilisateurs de fauteuils roulants dans leur propre communauté.

Au cours de l'été 2016, le programme AT du Massachusetts (MassMATCH) a réuni des groupes de discussion dans tout l'État pour connaître les besoins des personnes souffrant d'une lésion de la moelle épinière. Ces groupes de discussion avaient pour but d'orienter la demande de subvention de la Christopher and Dana Reeve Foundation High Impact Innovative Assistive Technology (technologie d'assistance innovante à fort impact) visant à améliorer la qualité de vie. Diverses idées sont apparues, mais un thème surprenant s'est dégagé au fur et à mesure que les réunions se déroulaient d'est en ouest.

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"Cela fait 25 ans que l'ADA a été adoptée et je n'ai toujours pas d'endroit où aller pour me faire peser ! - un habitant de Worcester

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À Worcester, Springfield et Pittsfield, les participants aux groupes de discussion ont évoqué leur incapacité à se faire peser dans le cabinet de leur médecin (ou ailleurs). Les participants ont échangé des anecdotes sur l'utilisation de balances UPS. À Pittsfield, un participant diabétique (qui avait besoin de son poids pour doser ses médicaments) a déclaré avoir utilisé la balance de la ferraille locale.

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"On me demande souvent mon poids et je n'ai pas de réponse".- un répondant à l'enquête communautaire de l'ICS

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Un thème alarmant connexe était la crainte de blessures de pression récurrentes. Plusieurs participants ont expliqué qu'ils avaient perdu des semaines de leur vie au lit et de longs séjours à l'hôpital à cause d'escarres, mais qu'ils avaient rarement eu accès à la technologie utilisée pour révéler les "points chauds" causés par l'assise ou le positionnement.

Kobena Bonney, coordinatrice du programme MassMATCH, s'est rendu compte que les groupes de discussion demandaient quelque chose de fondamental : "Ils demandaient à contrôler leur corps et leur santé".

Déserts de bien-être régionaux pour les personnes paralysées

MassMATCH a mené des recherches complémentaires et a confirmé que le centre et l'ouest du Massachusetts étaient des déserts régionaux de bien-être pour les personnes paralysées. L'accès à la cartographie de la pression dans l'ouest du Massachusetts nécessitait souvent une prescription d'un centre de traitement des plaies, puis des semaines d'attente pour se faire cartographier par un vendeur de fauteuils roulants (qui utilisait un équipement vieux de dix ans). Pour se faire peser, il fallait entrer dans un centre de rééducation pour utiliser le pèse-personne à roulettes situé dans un endroit trop public au bord de la piscine. MassMATCH a interrogé les membres des groupes de soutien locaux de la United Spinal Association et a constaté que 63% des personnes interrogées ne se font jamais peser ou se font peser moins d'une fois par an. Et 78% n'avaient jamais utilisé la cartographie numérique de la pression ou ne l'avaient utilisée qu'une seule fois dans leur vie.
Pourtant rapport d'experts 60% des personnes atteintes d'une lésion médullaire sont susceptibles de développer une lésion due à la pression au cours de leur vie.
"La surveillance du poids est un élément important de la prévention", souligne M. Bonney. "Les coussins des fauteuils roulants sont souvent réglés en fonction du poids, et les personnes qui se déplacent en fauteuil roulant ne sont pas toujours en mesure de le faire. Les personnes souffrant d'une lésion de la moelle épinière sont confrontées à des difficultés particulières liées aux changements de poids et aux risques pour la santé qui en découlent. Les craintes et les frustrations exprimées dans les groupes de discussion étaient tout à fait logiques.

Le projet d'indépendance en matière de poids et d'assise (WSIP)

En réponse, MassMATCH a lancé le programme Projet d'indépendance en matière de poids et d'assise pour permettre l'accès à des balances spécialisées pour les utilisateurs de fauteuils roulants et à la technologie de cartographie de la pression. La Fondation Reeve a financé le projet en 2017 pour desservir le centre et l'ouest du Massachusetts. MassMATCH, avec le soutien de la Commission de réadaptation du Massachusetts, a étendu le projet à l'ensemble de l'État l'année suivante.
"L'objectif est de permettre aux gens de contrôler le type d'informations que la plupart d'entre nous considèrent comme acquises", explique Ann Shor, directrice de l'Independent Living and Assistive Technology de la Massachusetts Rehabilitation Commission (MRC). "Tout le monde devrait être capable de connaître son propre poids corporel et personne ne devrait risquer des lésions dues à la pression à cause d'une assise ou d'un positionnement inadéquat avec son équipement.
MassMATCH a acquis et placé des balances portables et des systèmes de cartographie de la pression dans ses centres régionaux de technologie d'assistance. Chaque État et territoire dispose d'un programme de technologie d'assistance qui prête des appareils de technologie d'assistance aux personnes handicapées, aux membres de leur famille ou aux professionnels pour une période pouvant aller jusqu'à quatre semaines à la fois. Les systèmes de cartographie de pression MassMATCH peuvent être empruntés gratuitement. Ils conviennent à tous les âges et comprennent un système de matelas complet pour cartographier l'impact des positions et des surfaces de sommeil.

MassMATCH a également installé des balances à roulettes de qualité commerciale dans les centres de vie autonome de Worcester, Springfield, Amherst et Pittsfield pour que les membres de la communauté qui en ont besoin puissent les utiliser sur place. 

L'environnement le moins restrictif possible

Les récits des participants aux groupes de discussion sur les restrictions d'accès ont influencé la conception du programme, explique M. Bonney. "Il est évident que les utilisateurs de fauteuils roulants doivent avoir accès à l'équipement dans l'environnement le moins restrictif possible. Nous avons donc décidé d'adopter une approche de la vie autonome pour ces services, qui met l'accent sur le contrôle et le choix du consommateur et sur le droit à l'échec. Tout le monde peut emprunter ces systèmes, y compris les personnes handicapées, les membres de la famille et les professionnels.

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"Mon utilisation la plus récente du système de cartographie de la pression a montré que j'avais un problème avec mon lit. La cartographie a révélé des points de pression élevés lorsque je dormais sur le dos. [....] C'était la percée dont j'avais besoin pour arrêter le cycle d'essayer continuellement de guérir la blessure. Cela n'aurait jamais été résolu par une simple évaluation des sièges à l'hôpital". - un emprunteur récent à Pittsfield

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Pour en assurer la réussite, MassMATCH s'est associé au Mass. Department of Developmental Services pour offrir quatre formations dans le centre et l'ouest du Massachusetts avec des systèmes de cartographie de la pression. Mary Jo Wagner, OTL/R, ATP, a formé les membres de la communauté et les cliniciens à l'utilisation de la cartographie de la pression et à la prévention des lésions dues à la pression, et a participé à la création d'un manuel d'utilisation complet. Ces événements ont permis de sensibiliser aux facteurs de risque des lésions de pression et de favoriser les compétences. Ils ont également préparé le personnel du centre régional AT à fournir des démonstrations permanentes d'appareils au public, sur demande.
Ci-dessous, James Deignan, qui souffre d'une lésion de la moelle épinière, explique la révélation que lui a apportée la cartographie de la pression lors de la formation à Worcester.
https://youtu.be/qTvCj8X1lq4&w=550&h=385&rel=0

Un webinaire gratuit le 20 mars 2019

Cette semaine, Mary Jo Wagner et Louise Colbourne, qui dirige le centre régional AT de Pittsfield, présentent "Premiers pas avec la cartographie de pression", un webinaire gratuit en direct. La formation donnera un aperçu des causes des lésions dues à la pression, des principes de base de la prévention et du rôle de la cartographie de la pression. Le webinaire expliquera également comment emprunter et utiliser l'équipement dans le Massachusetts.
Mme Colbourne, qui a 18 ans d'expérience dans le domaine de l'ergothérapie, a pris l'initiative de prêter des systèmes de cartographie de la pression pour MassMATCH. Elle est enthousiasmée par les réactions des emprunteurs. "Les emprunteurs apprennent à soulager efficacement la pression, ce qui est essentiel pour prévenir et guérir les blessures. Nous avons des emprunteurs qui cartographient de multiples surfaces telles que leurs sièges de voiture et leurs matelas. Ce sont des informations qu'ils ne pourraient pas obtenir si ces systèmes n'étaient disponibles que dans les cliniques de traitement des plaies ou des sièges. C'est formidable de pouvoir fournir un équipement qui permet aux gens de prendre soin de leur propre santé et leur apporte une certaine tranquillité d'esprit.
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