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¡Hablar no es barato si necesitas un dispositivo para la vista! El Programa de TA de Carolina del Sur recibe ayuda de la Fundación Christopher y Dana Reeve.

Carol Page y Michael Leaphart

Hace diez años Carol Page, Ph.D., CCC-SLP, ATP, CBIS, Directora del Programa de Tecnología de Apoyo de Carolina del Sur (SCATP) conoció a Michael Leaphart en una formación sobre dispositivos de comunicación Tobii. Leaphart asistió con personal de apoyo de su residencia comunitaria. A sus 35 años, no utilizaba ningún dispositivo generador de habla a pesar de haber vivido sin habla inteligible toda su vida. En la formación, Leaphart probó varios dispositivos y rápidamente se desplazó cómodamente por una pantalla de comunicación con la mirada. Page quedó impresionada.

En ese momento, el SCATP no disponía de dispositivos de comunicación visual en su inventario de préstamo de dispositivos. Como todos los programas estatales y territoriales de tecnología de apoyo, el SCATP dispone de una biblioteca de equipos que pueden prestarse gratuitamente durante periodos de dos a cuatro semanas. También existe un programa de intercambio de tecnología de apoyo en el que la gente puede donar o vender los equipos que ya no utiliza, y un programa de reutilización de tecnología de apoyo que reacondiciona y reasigna los equipos donados sin coste alguno. Sin embargo, los equipos de visión ocular son caros para una biblioteca, y las donaciones son escasas.

Como logopeda que forma a usuarios en el uso de dispositivos de comunicación, a Page le atormentaba la situación de Leaphart y le frustraba no disponer del equipo que necesitaba pedir prestado para exponer su caso a Medicaid. El control de la mirada es un área de la tecnología de apoyo que ha experimentado enormes avances en los últimos años. Los usuarios posan la mirada sobre palabras, letras o iconos dispuestos en un monitor. El sistema rastrea sus pupilas para activar mensajes pregrabados o leer en voz alta palabras u oraciones enteras construidas con predicción de palabras y el alfabeto. Las personas que utilizan la mirada para comunicarse también pueden acceder a Internet, crear documentos, participar en redes sociales, reproducir música y controlar su entorno. Sin embargo, estos sistemas requieren formación y cuestan miles de dólares.

Cuando finalmente se donó al programa de Reutilización un sistema de comunicación ocular, Page aprovechó la oportunidad para Leaphart. Era un modelo antiguo, pero él lo dominaba, y ella lo mantuvo en funcionamiento hasta que se materializó la financiación para su propio sistema nuevo. Page recuerda su primera visita a la residencia comunitaria de Leaphart cuando el dispositivo donado estuvo disponible; el personal recitaba el alfabeto y Leaphart levantaba los ojos para elegir una letra. Leaphart había esperado cinco años este primer dispositivo, "demasiado tiempo", reconoce Page. "Estaba trabajando para deletrear DVD, y la 'V' está muy abajo en el abecedario".

Estaba claro que algo tenía que cambiar.

Este mes de enero, SCATP ha recibido una subvención de la Fundación Christopher y Dana Reeve para tecnologías de apoyo innovadoras de alto impacto con el fin de aumentar el acceso a los sistemas de comunicación visual en Carolina del Sur. La subvención proporcionará cuatro nuevos sistemas oftalmológicos de distintas variedades a la biblioteca de préstamo de dispositivos de SCATP. A lo largo de doce meses, SCATP espera que 20 personas con discapacidad accedan a la comunicación, a Internet y controlen sus entornos (luces, televisión, calefacción, etc.) con estos equipos (y, a veces, con la adición de un Amazon Echo). "Estos sistemas tienen el poder de acabar con toda una vida de frustración y abrir el mundo", afirma Page. "Estamos muy agradecidos a la Fundación Reeve por tener esta oportunidad".

SCATP ofrecerá formación a los usuarios de dispositivos de visión ocular y a sus familiares, personal de apoyo, SLP y otros profesionales del área que trabajen con clientes que puedan beneficiarse. Cada formación será para el equipo de una persona concreta, ya que las necesidades de los usuarios son muy individualizadas.

Antes de la subvención de la Fundación Reeve, Page pudo reunir varios sistemas de visión ocular para el programa de préstamo de dispositivos del SCATP. Con ellos, los particulares podían probar un dispositivo durante dos semanas y renovarlo para un segundo periodo de préstamo de dos semanas si no había lista de espera. Sin embargo, estos periodos de préstamo resultaron engorrosos para los sistemas eye-gaze. Los dispositivos estaban muy solicitados y dos semanas no bastaban para convencer a Medicaid u otras aseguradoras. Lo que se necesitaba era un inventario más amplio de dispositivos, una variedad de opciones de visión ocular y un periodo de préstamo más largo que pudiera dar cabida a la formación necesaria con el personal de apoyo, los familiares y los usuarios individuales. La gente necesitaba tiempo para configurar correctamente el dispositivo y tiempo para explorar el potencial del usuario. Page recordó cuando Leaphart hizo la primera llamada a su madre y cómo ésta se emocionó al oír a su hijo...

El periodo de préstamo de los dispositivos financiados por la Fundación Reeve será de dos meses, tiempo suficiente para documentar los progresos realizados con ellos ante las aseguradoras públicas y privadas. Y lo que es más importante, la formación y los dispositivos ofrecerán oportunidades de desarrollo profesional a los logopedas con poca o ninguna experiencia en el uso de dispositivos de visión ocular. "Si este proyecto consigue reducir la intimidación que sienten los profesionales ante estos sistemas, avanzaremos mucho hacia un cambio real para las personas que los necesitan en Carolina del Sur", reconoce Page.

Más allá del periodo de financiación de la subvención, Page ve la oportunidad de que los dispositivos estén disponibles también para préstamo a largo plazo. Los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica, por ejemplo, a los que sólo les quedan unos meses de vida, no necesitan sufrir la angustia de perder el acceso a su sistema de comunicación.

En el momento de escribir estas líneas, el proyecto SCATP Reeve acaba de ponerse en marcha. SCATP está identificando a posibles usuarios de la mirada a través de nuevas asociaciones de programas y ha recibido su primera remisión de un hospital local. El proyecto cuenta con la ayuda de la Spinal Cord Injury Association, la Traumatic Brain Injury Association, la Cerebral Palsy Association, la ALS Association of South Carolina y la Muscular Dystrophy Association of Greater South Carolina, entre otras entidades.

Hoy Michael Leaphart disfruta de Facebook y gestiona su vida por correo electrónico, incluso escribiendo a Page. Page le ha ayudado a obtener clases particulares de ortografía, lo que ha mejorado enormemente su comunicación. Se defiende a sí mismo. También aboga por otros adultos de su programa de día (le habla de personas que necesitan dispositivos de comunicación). Page dice que no tiene ni idea de todo lo que ha inspirado para Carolina del Sur. Esta semana piensa contárselo.