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La parole n'est pas donnée si vous avez besoin d'un appareil de vision oculaire ! Le programme AT de Caroline du Sud bénéficie de l'aide de la Fondation Christopher et Dana Reeve.

Carol Page et Michael Leaphart

Il y a dix ans, Carol Page, Ph.D., CCC-SLP, ATP, CBIS, directrice du South Carolina Assistive Technology Program (SCATP), a rencontré Michael Leaphart lors d'une formation sur les appareils de communication Tobii. Leaphart était accompagné du personnel de soutien de sa résidence communautaire. À 35 ans, il n'utilisait pas de dispositif de génération de la parole, bien qu'il ait vécu toute sa vie sans pouvoir s'exprimer de manière intelligible. Lors de la formation, Leaphart a essayé un certain nombre d'appareils et a pu rapidement naviguer confortablement sur un écran de communication en regardant dans les yeux. M. Page a été impressionné.

À l'époque, la SCATP ne disposait d'aucun appareil de communication oculaire dans son inventaire de prêt d'appareils. Comme tous les programmes d'AT des États et des territoires, la SCATP dispose d'une bibliothèque d'équipements pouvant être empruntés gratuitement pour des périodes de deux à quatre semaines. Il existe également une bourse d'échange d'appareils qui permet aux personnes d'inscrire les appareils qu'elles n'utilisent plus en vue de les donner ou de les vendre, ainsi qu'un programme de réutilisation des appareils qui remet en état et réaffecte gratuitement les appareils donnés. Cependant, le matériel de vision oculaire est coûteux pour une bibliothèque de prêt et les dons de vision oculaire sont rares.

En tant qu'orthophoniste qui forme les utilisateurs aux dispositifs de communication, M. Page a été hanté par la situation de M. Leaphart et frustré de ne pas disposer de l'équipement qu'il devait emprunter pour présenter son dossier à Medicaid. Le contrôle du regard est un domaine de l'AT qui a fait d'énormes progrès ces dernières années. Les utilisateurs placent leur regard au-dessus de mots, de lettres ou d'icônes disposés sur un écran. Le système suit leurs pupilles pour déclencher des messages préenregistrés ou lire à haute voix des mots ou des phrases entières construites avec la prédiction de mots et l'alphabet. Les personnes qui utilisent le regard pour communiquer peuvent désormais également accéder à l'internet, créer des documents, se connecter à des médias sociaux, écouter de la musique et contrôler leur environnement. Ces systèmes nécessitent toutefois une formation et coûtent des milliers d'euros.

Lorsqu'un système de communication oculaire a été offert au programme de réutilisation, Mme Page a sauté sur l'occasion pour Leaphart. Il s'agissait d'un ancien modèle, mais il l'a maîtrisé et elle l'a fait fonctionner jusqu'à ce que les fonds nécessaires à l'achat d'un nouveau système se matérialisent. Mme Page se souvient de sa première visite à la résidence communautaire de Leaphart lorsque l'appareil offert est devenu disponible ; le personnel récitait l'alphabet et Leaphart levait les yeux pour choisir une lettre. Leaphart attendait ce premier appareil depuis cinq ans, "beaucoup trop longtemps", reconnaît Mme Page. "Il s'efforçait d'épeler DVD, et 'V' est très loin dans l'alphabet.

Il est clair que quelque chose devait changer.

En janvier dernier, la SCATP a reçu une subvention de la Christopher and Dana Reeve Foundation High Impact Innovative Assistive Technology afin d'améliorer l'accès aux systèmes de communication oculaire en Caroline du Sud. Cette subvention permet d'ajouter quatre nouveaux systèmes de vision oculaire de différentes variétés à la bibliothèque de prêt d'appareils de la SCATP. Sur douze mois, la SCATP s'attend à ce que 20 personnes handicapées accèdent à la communication, à Internet et contrôlent leur environnement (lumières, télévision, chauffage, etc.) grâce à cet équipement (et parfois à l'ajout d'un Amazon Echo). "Ces systèmes ont le pouvoir de mettre fin à une vie de frustration et d'ouvrir le monde", explique M. Page. "Nous sommes très reconnaissants à la Fondation Reeve de nous donner cette opportunité".

La SCATP offrira une formation aux emprunteurs d'appareils de vision oculaire et aux membres de leur famille, au personnel de soutien, aux orthophonistes et à d'autres professionnels de la région travaillant avec des clients susceptibles d'en bénéficier. Chaque formation sera destinée à l'équipe d'une personne spécifique, car les besoins des utilisateurs sont très individualisés.

Avant l'obtention de la subvention de la Fondation Reeve, M. Page a pu rassembler plusieurs systèmes de vision oculaire pour le programme de prêt d'appareils de la SCATP. Ces appareils permettaient aux personnes d'essayer un appareil pendant deux semaines et de le renouveler pour une deuxième période de prêt de deux semaines s'il n'y avait pas de liste d'attente. Ces périodes de prêt se sont toutefois avérées difficiles pour les systèmes de vision oculaire. Les appareils étaient très demandés et deux semaines ne suffisaient pas pour convaincre Medicaid ou d'autres assureurs. Ce qu'il fallait, c'était un stock plus important d'appareils, une variété d'options de vision oculaire et une période de prêt prolongée qui permettrait de dispenser la formation nécessaire au personnel d'assistance, aux membres de la famille et aux utilisateurs individuels. Les gens avaient besoin de temps pour configurer correctement l'appareil et pour explorer le potentiel de l'utilisateur. M. Page s'est souvenu du premier appel de Leaphart à sa mère et de l'émotion qu'elle a ressentie à l'écoute de son fils...

La période de prêt des appareils financés par la Fondation Reeve sera de deux mois, ce qui laisse amplement le temps de documenter les progrès réalisés auprès des assureurs publics et privés. Il est important de noter que les formations et les appareils offriront des possibilités de développement professionnel aux orthophonistes qui n'ont que peu ou pas d'expérience dans l'utilisation des appareils de mesure de l'acuité visuelle. "Si ce projet permet de réduire l'intimidation que les professionnels ressentent à l'égard de ces systèmes, nous ferons un grand pas vers un changement réel pour les personnes qui en ont besoin en Caroline du Sud", reconnaît M. Page.

Au-delà de la période de financement, M. Page estime qu'il est également possible de rendre les appareils disponibles pour des prêts à long terme. Les personnes atteintes de SLA, par exemple, qui n'ont parfois que quelques mois à vivre, n'ont pas besoin d'être angoissées à l'idée de perdre l'accès à leur système de communication.

À l'heure où nous écrivons ces lignes, le projet Reeve de la SCATP n'en est qu'à ses débuts. La SCATP identifie des utilisateurs potentiels de lunettes grâce à de nouveaux partenariats et a reçu sa première recommandation d'un hôpital local. La sensibilisation se poursuit avec l'aide de la Spinal Cord Injury Association, de la Traumatic Brain Injury Association, de la Cerebral Palsy Association, de l'ALS Association of South Carolina et de la Muscular Dystrophy Association of Greater South Carolina, entre autres entités.

Aujourd'hui, Michael Leaphart apprécie Facebook et gère sa vie par courrier électronique, notamment en écrivant à Page. Page l'a aidé à obtenir des cours d'orthographe, ce qui a grandement amélioré sa communication. Il se défend lui-même. Il défend également les intérêts des autres adultes de son programme de jour (il lui parle des personnes qui ont besoin d'appareils de communication). Mme Page dit qu'il n'a aucune idée de tout ce qu'il a inspiré à la Caroline du Sud. Cette semaine, elle prévoit de le lui dire.