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En Arizona, los niños muy pequeños con discapacidades tienen una nueva forma de ponerse en pie, socializar y mantenerse activos. Este otoño, AzTAP (el programa estatal de tecnología de apoyo de Arizona) puso en marcha el proyecto Up and Go de movilidad pediátrica temprana con financiación de la Fundación Christopher y Dana Reeve. Up and Go es una asociación con varias agencias de intervención temprana de Arizona para prestar equipos especializados de movilidad a las familias y sus fisioterapeutas y proporcionar formación sobre su uso. El objetivo es impulsar el desarrollo motor, cognitivo y social de los más pequeños mientras exploran y participan en el mundo que les rodea.

Dos soluciones de movilidad para niños pequeños: un patinete fabricado controlado por un interruptor de bamboleo y un andador KidWalk montado con un HeadPod apoyo.

Las agencias de Intervención Temprana prestan servicios a bebés y niños pequeños -desde el nacimiento hasta los 3 años- que presentan retrasos y/o discapacidades en su desarrollo. Por desgracia, la movilidad pediátrica es un área de servicio que a menudo se pasa por alto. Los fisioterapeutas rara vez conocen o tienen acceso a equipos de movilidad temprana o a la formación necesaria. Como resultado, los niños muy pequeños con discapacidades motrices gruesas o múltiples tienen menos oportunidades de explorar su entorno, meterse en líos y resolver problemas.

El equipo de movilidad pediátrica Up and Go incluye Kaye Walkers, Andadores Rifton, Sistemas KidWalk, Scoootsy Upsees (no se muestra).

El impacto es mensurable. Según Gayle Wiens, PT, "Las investigaciones demuestran que los niños con espina bífida que gatean tarde tienen déficits de relación espacial que persisten en la edad adulta. Si queremos que los niños alcancen todo su potencial, es esencial darles acceso a la movilidad temprana."

Wiens es la terapeuta fundadora de ADAPT Shop en Arizona y especialista en movilidad temprana y tecnología de apoyo. Está colaborando con AzTAP en el diseño de Up and Go y en la formación de sus nuevas agencias asociadas de intervención temprana. Entre ellas se encuentran UCP de Arizona Central, ACT Early Intervention (que presta servicio en el área metropolitana de Phoenix), Child and Family Resources (que presta servicio en Tucson y Yuma), The Institute for Human Development de la Northern Arizona University (Flagstaff) y Growing in Beauty (el programa de EI de la Nación Navajo en el norte de AZ).

"Los terapeutas están entusiasmados", dice. Están muy agradecidos por tener en su ciudad equipos que pueden utilizar con los niños a los que atienden". Antes de este proyecto, la mayoría de los programas de EI no disponían de ningún equipo de movilidad. Algunos nunca habían visto a niños utilizar el equipo proporcionado, y mucho menos tener éxito con él. La mayoría de los terapeutas a los que he formado dicen que tienen en mente a un niño concreto para uno o varios equipos."

Un entrenamiento reciente de Movilidad Pediátrica Up and Go

Hasta la fecha, se ha formado a 41 terapeutas en el norte, oeste y centro de Arizona. La directora de AzTAP, Jill Pleasant, informa que los equipos ya están en cada agencia y que las familias están tomando prestados los dispositivos. "Esperamos ver que cuando los niños tienen acceso a equipos de movilidad y una mejor alineación postural se vuelven más activos, prestan más atención a lo que sucede a su alrededor, tienen más lenguaje y son más sociables. Esperamos ver resultados funcionales en otros ámbitos del desarrollo, además de la mejora de la movilidad."

Puede parecer mucho pedir para un préstamo de equipamiento de cuatro semanas, pero Wiens tiene décadas de experiencia observando lo que ocurre cuando los niños pequeños reciben estos apoyos aplicando estrategias para fortalecerlos y fomentar su desarrollo. Dice que hay maneras de que los niños con cualquier discapacidad se pongan en movimiento y que el impacto suele ser rápido e inspirador.

Un ejemplo que comparte es el de una niña pequeña con múltiples discapacidades que podía gatear sola pero no ponerse de pie ni andar. Wiens adaptó los soportes de antebrazo de un andador pediátrico al cuerpo de la niña. "Cuando probó el andador, quería andar, andar y andar. Pedimos el andador para ella y entrará en preescolar andando en vez de gateando".

Una estrategia que Wiens utiliza para los niños con las discapacidades más importantes es diseñar patinetes controlados por interruptores y adaptados a sus necesidades. Up and Go colabora con un ingeniero de software para crear cinco prototipos. Los patinetes tienen a propósito poca potencia para que los niños puedan cometer errores y corregirlos por sí mismos, fomentando la resolución de problemas. La menor potencia también permite utilizarlos en interiores, algo fundamental en Arizona, donde 6 meses al año puede hacer demasiado calor o, para los niños con problemas de visión cortical, demasiada luz.

Los scooters utilizan un asiento de coche (o un asiento elevador reclinable más pequeño) montado en una plataforma con ruedas motorizadas y equipan a los conductores con interruptores para la potencia y la dirección. Los interruptores y su posición se estudian cuidadosamente para cada niño. "Los niños pequeños aprenden a moverse hacia lo que quieren, lo que les permite explorar su entorno", subraya, "lo que es absolutamente imprescindible para el desarrollo del cerebro".

Un Scooter Up and Go

Los dispositivos Up and Go también pueden alterar la percepción que los demás tienen del niño. Es una ventaja que va más allá de la movilidad y puede ser igualmente importante para el desarrollo del niño y su autoestima.

Pleasant recuerda que cuando vio por primera vez la foto de una niña que conoce en un KidWalk, "lo que me impactó fue que aquí estaba esta niña que, sin el dispositivo, realmente parece una niña con muchas discapacidades. Pero aquí estaba erguida y parecía guay y mona con sus padres tan contentos". Es fácil ver por qué la movilidad contribuye a los avances sociales y al desarrollo del lenguaje, dice.

Wiens está de acuerdo. "La gente tiene mayores expectativas para los niños que caminan, incluso con un dispositivo de asistencia".

Para Pleasant, el proyecto es una oportunidad para que padres y terapeutas aprovechen los periodos de préstamo de sus dispositivos para documentar los progresos del niño y luego solicitar al seguro su propio equipo. "Este es el gran obstáculo", señala. "Los proveedores de seguros exigen esta documentación antes de plantearse pagar los cinco o seis mil dólares que pueden ser necesarios". Los fisioterapeutas pueden escribir cartas justificando la compra o aportar un vídeo que demuestre la diferencia que ha supuesto el dispositivo. "También está el programa de préstamos financieros de AT al que pueden acogerse las familias, en caso de que necesiten comprarlo ellos mismos".

Para Wiens, Up and Go es emocionante porque los terapeutas están aprendiendo formas de utilizar y adaptar equipos que rara vez se tienen en cuenta con los niños pequeños. "He tenido niños que han pasado de andadores pediátricos modificados a andadores tradicionales a medida que se hacían más fuertes. Pero la gente no suele probar los andadores con niños con dificultades importantes". Ella ve el proyecto como un posible punto de lanzamiento para la investigación que le gustaría hacer para ayudar a llevar su mensaje. "He pensado mucho en la movilidad pediátrica. El reto es dar a conocer estas estrategias".

Más información sobre el proyecto de movilidad pediátrica Up and Go de AzTAP
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