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En Arizona, les très jeunes enfants handicapés disposent d'un nouveau moyen de s'éveiller, de se socialiser et d'être actifs. Cet automne, AzTAP (le programme AT de l'État d'Arizona) a lancé le projet Up and Go Early Pediatric Mobility avec le financement de la Christopher and Dana Reeve Foundation. Up and Go est un partenariat avec plusieurs agences d'intervention précoce de l'Arizona pour prêter des équipements de mobilité spécialisés aux familles et à leurs kinésithérapeutes et pour les former à leur utilisation. L'objectif est de stimuler le développement moteur, cognitif et social des jeunes en leur permettant d'explorer le monde qui les entoure et d'y participer.

Deux solutions de mobilité pour les tout-petits : un scooter fabriqué contrôlé par un interrupteur à bascule et un appareil d'entraînement à la marche KidWalk équipé d'un système d'entraînement à la marche et d'un interrupteur à bascule. HeadPod le soutien.

Les agences d'intervention précoce fournissent des services aux bébés et aux enfants en bas âge (de la naissance à trois ans) qui présentent des retards de développement et/ou des handicaps. Malheureusement, la mobilité pédiatrique est un domaine de service souvent négligé. Les kinésithérapeutes ont rarement connaissance ou accès à des équipements de mobilité précoce ou à la formation nécessaire. Par conséquent, les très jeunes enfants souffrant de troubles moteurs ou de handicaps multiples ont moins d'occasions d'explorer leur environnement, de se mettre en difficulté et de résoudre leurs problèmes !

L'équipement de mobilité pédiatrique Up and Go comprend Kaye Walkers, Formateurs Rifton Gait, Systèmes KidWalk, Scoootset Upsees (non illustré).

L'impact est mesurable. Selon Gayle Wiens, PT, "la recherche montre que les enfants atteints de spina-bifida qui rampent tardivement présentent des déficits de relation spatiale qui persistent à l'âge adulte. Si nous voulons que les enfants atteignent leur plein potentiel, il est essentiel de leur donner accès à une mobilité précoce."

Mme Wiens est la thérapeute fondatrice de l'ADAPT Shop en Arizona et une spécialiste de la mobilité précoce et de la technologie d'assistance. Elle consulte AzTAP pour concevoir Up and Go et dispenser des formations à ses nouvelles agences partenaires d'intervention précoce. Il s'agit notamment de UCP of Central Arizona, ACT Early Intervention (qui dessert l'agglomération de Phoenix), Child and Family Resources (qui dessert Tucson et Yuma), The Institute for Human Development at Northern Arizona University (Flagstaff) et Growing in Beauty (le programme d'intervention précoce de la nation Navajo dans le nord de l'Arizona).

"Les thérapeutes sont très enthousiastes", dit-elle. "Ils sont très reconnaissants de disposer dans leur ville d'un équipement qu'ils peuvent utiliser avec les enfants dont ils s'occupent. Avant ce projet, la plupart des programmes d'assurance-emploi ne disposaient d'aucun équipement de mobilité dans leur agence. Certains n'avaient jamais vu d'enfants utiliser l'équipement fourni, et encore moins réussir avec. La plupart des thérapeutes que j'ai formés disent qu'ils ont un enfant particulier en tête pour un ou plusieurs équipements.

Une formation récente à la mobilité pédiatrique "Up and Go

À ce jour, 41 thérapeutes ont été formés dans le nord, l'ouest et le centre de l'Arizona. La directrice d'AzTAP, Jill Pleasant, indique que l'équipement est maintenant dans chaque agence et que les familles empruntent les appareils. "Nous espérons que lorsque les enfants ont accès à un équipement de mobilité et à un meilleur alignement postural, ils deviennent plus actifs, font plus attention à ce qui se passe autour d'eux, ont un meilleur langage et sont plus sociables. Nous prévoyons des résultats fonctionnels dans d'autres domaines du développement, en plus de l'amélioration de la mobilité.

Cela peut sembler une tâche difficile pour un prêt de matériel de quatre semaines, mais Mme Wiens a des dizaines d'années d'expérience dans l'observation de ce qui se passe lorsque les tout-petits bénéficient de ces soutiens mis en œuvre avec des stratégies visant à renforcer leur force et à encourager leur développement. Elle affirme qu'il existe des moyens de faire bouger les enfants, quel que soit leur handicap, et que l'impact est souvent rapide et stimulant.

Elle donne l'exemple d'une petite fille souffrant de handicaps multiples qui pouvait ramper seule, mais pas se tenir debout ni marcher. Mme Wiens a déplacé les supports d'avant-bras d'un déambulateur pédiatrique pour les ajuster au plus près du corps de la petite fille. "Lorsqu'elle a essayé le déambulateur, elle a voulu marcher, marcher et encore marcher ! Nous avons commandé le déambulateur pour elle et elle entrera à l'école maternelle en marchant au lieu de ramper.

L'une des stratégies utilisées par M. Wiens pour les enfants présentant les handicaps les plus importants consiste à concevoir des scooters commandés par des interrupteurs et adaptés à leurs besoins. Up and Go travaille avec un ingénieur en informatique pour créer cinq scooters qui serviront de prototypes. Les scooters sont volontairement sous-puissants pour que les enfants puissent faire des erreurs et les corriger par eux-mêmes, ce qui encourage la résolution de problèmes. La faible puissance permet également de les utiliser à l'intérieur, ce qui est essentiel en Arizona où, six mois par an, il peut faire trop chaud ou, pour les enfants souffrant de troubles de la vision corticale, être trop lumineux.

Les scooters utilisent un siège de voiture (ou un petit siège d'appoint inclinable) monté sur une plate-forme motorisée à roues et dotés d'interrupteurs pour l'alimentation et la direction. Les interrupteurs et leur positionnement sont soigneusement étudiés pour chaque enfant. "Les tout-petits apprennent à se diriger vers ce qu'ils veulent, ce qui leur permet d'explorer leur environnement", souligne-t-elle, "ce qui est absolument impératif pour le développement du cerveau".

Un scooter à pédales

Les dispositifs Up and Go peuvent également modifier la façon dont un enfant est perçu par les autres. C'est un avantage qui va au-delà de la mobilité et qui peut être tout aussi important pour le développement de l'enfant et sa perception de lui-même.

Mme Pleasant se souvient que lorsqu'elle a vu pour la première fois la photo d'un jeune enfant qu'elle connaissait dans un KidWalk, "ce qui m'a frappée, c'est qu'il s'agissait d'une petite fille qui, sans l'appareil, ressemblait vraiment à un enfant souffrant de nombreux handicaps. Mais ici, elle était debout et avait l'air cool et mignonne, avec ses parents si heureux". Il est facile de comprendre pourquoi la mobilité contribue aux gains sociaux et au développement du langage, dit-elle.

Wiens est d'accord. "Les gens ont des attentes plus élevées à l'égard des enfants qui marchent, même avec un appareil d'assistance.

Pour Mme Pleasant, le projet est l'occasion pour les parents et les thérapeutes d'utiliser les périodes de prêt de leur appareil pour documenter les progrès de l'enfant, puis de faire une demande d'assurance pour leur propre équipement. "C'est le principal obstacle", fait-elle remarquer. "Les compagnies d'assurance exigent cette documentation avant d'envisager de payer les cinq ou six mille dollars qui peuvent être nécessaires. Les physiothérapeutes peuvent rédiger des lettres justifiant l'achat ou fournir une vidéo démontrant la différence apportée par l'appareil. "Il existe également le programme de prêt financier AT auquel les familles peuvent faire appel si elles ont besoin d'acheter elles-mêmes l'appareil.

Pour Mme Wiens, le projet Up and Go est passionnant car les thérapeutes apprennent à utiliser et à adapter des équipements rarement envisagés pour les tout-petits. "J'ai vu des enfants passer de déambulateurs pédiatriques modifiés à des déambulateurs traditionnels au fur et à mesure qu'ils devenaient plus forts. Mais souvent, les gens n'essaient pas les déambulateurs avec des enfants ayant des difficultés importantes." Elle considère le projet comme un point de départ potentiel pour les recherches qu'elle aimerait mener afin de faire passer son message. "J'ai beaucoup réfléchi à la mobilité pédiatrique. Le défi consiste à faire connaître ces stratégies.

En savoir plus sur le projet de mobilité pédiatrique Up and Go de l'AzTAP
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