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"Estamos en esto a largo plazo", señaló Carolyn Phillips en una reciente conferencia telefónica con la red nacional de organizaciones de ayuda a los discapacitados. Phillips es directora de la Centro Pass It On (PIOC), que presta asistencia técnica sobre reutilización de tecnologías de apoyo (TA) a través del programa nacional Centro AT3. Las llamadas tienen lugar todos los días, y a veces asisten hasta 300 participantes. Cada persona que llama representa a una organización o programa. Y cada uno busca ayudar a personas con discapacidad y mayores afectadas por la temporada de huracanes de 2017 que ya no pueden personificarse con un solo nombre de pila.

El Centro Pass It On se encuentra en la Facultad de Diseño de Georgia Tech, dentro del Centro de Investigación y Soluciones de Accesibilidad AMAC de Atlanta. Desde allí, Phillips debe vigilar atentamente la trayectoria prevista de la tormenta Irma mientras colabora con la Asociación para estrategias inclusivas en caso de catástrofe, Estrategias PortlightLa FEMA y otras organizaciones nacionales y estatales responden a unas necesidades impresionantemente complejas, tanto a nivel macro como microcomunitario.

Aquí es donde brillan las redes de discapacitados. Aunque las necesidades son desalentadoras, esta colaboración, que lleva años gestándose, está lanzando portales en línea para poner en contacto las necesidades de tecnología asistencial y equipos médicos duraderos (EMD) con los inventarios de los programas que recogen aparatos en buen estado para su uso por personas con discapacidad. Conectan programas estatales de tecnología de apoyo y organizaciones de discapacitados de estados lejanos con comunidades afectadas por el huracán; asesoran sobre desinfección, reparación y etiquetado de dispositivos; identifican recursos para el envío y almacenamiento; establecen centros para estos servicios; y reclutan y forman a voluntarios (incluidos terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y logopedas) sobre la manipulación y adaptación adecuadas de sillas de ruedas manuales y eléctricas, dispositivos de comunicación, andadores y equipos pediátricos especializados, entre otros dispositivos y suministros. Algunos ejemplos son USSAACpara el seguimiento de las necesidades de equipos de comunicación (HarveyAAC.recovers.org y AACDisasterRelief.recovers.org para catástrofes distintas de Harvey), un Portal desarrollado por PIOC y Portlight para que las organizaciones hagan un seguimiento de las necesidades y donaciones de equipos médicos duraderos.Gracias a los envíos en especie disponibles a través del acuerdo de UPS con Volunteer Organizations Active In Disaster (VOAD), PIOC's Harvey y Irma wikis de recursos y actualizaciones, el línea directa para supervivientes de catástrofes con discapacidad establecida por la Partnership for Inclusive Disaster Strategies, y todas las campañas de donación de equipos, incluidos los cientos de sillas de ruedas manuales enviadas por Joni and Friends junto con sus propios voluntarios para un acto de distribución masiva en Houston.

Tal vez lo más destacable de esta iniciativa es cómo se lleva a cabo la ayuda nacional en caso de catástrofe para personas con discapacidad, sin dudar en responder a las necesidades específicas de cada persona. En el caso del Pass It On Center, Phillips está trabajando en herramientas de gran alcance, como el desarrollo de una base de datos preparada para la HIPPA que pueda vincular los equipos donados con las personas que los necesitan (desarrollaron su herramienta en línea de organización a organización con Portlight en cuestión de días), mientras que al mismo tiempo atienden peticiones específicas de familias y personas. Por ejemplo, Liz Persaud y Trish Redmon, del PIOC, han estado trabajando sin descanso para responder a peticiones como la que llegó ayer de una mujer en la trayectoria de Irma. Necesitaba una silla de ruedas para evacuar y ahora está a salvo en un refugio. E incluso en las notas de una llamada de coordinación de ayuda en caso de catástrofe encontramos: "Petición especial para un niño con epilepsia que necesita un chaleco refrigerante y un elevador Hoyer".

No se trata sólo de hacer lo que siempre han hecho estas organizaciones (poner en contacto a las personas con los equipos adecuados), sino también de la sombría realidad de la ayuda en caso de catástrofe. Hemos visto imágenes en las redes sociales de montones de juguetes de peluche donados y hemos oído hablar de rarezas -como vestidos de graduación donados- de gente que piensa que si la gente lo ha perdido todo, entonces todo es susceptible de ser enviado. Pero incluso en la categoría de equipos médicos duraderos, existe el peligro de que los equipos se acumulen en ausencia de una cadena clara de demanda.

Por eso, en Massachusetts, Karen Langley estuvo muy atenta a lo que reunió el jueves para los dos camiones organizados por SMILEMasa se dirige a Houston. Langley es director ejecutivo de Requipment, Inc. socio de reutilización del programa estatal de TA de Massachusetts, MassMATCH. Ha participado en todas las llamadas de la semana pasada con el PIOC y se ha puesto en contacto con la red estatal de pequeños programas de reutilización de equipos médicos duraderos y con los Consejos sobre Envejecimiento que disponen de almacenes de préstamos, así como con el Proyecto Connecticut Tech Act. Cuando SMILEMass se puso en contacto con Langley para informarle de sus planes, éste se puso inmediatamente en contacto con el PIOC para asegurar la coordinación. La presidenta y cofundadora de SMILEMass, Lotte Diomede, ya estaba trabajando con una organización de discapacitados de Houston y buscaba cubrir necesidades específicas, como pañales para adultos y equipos médicos pediátricos. Langley identificó varios artículos de equipo médico pediátrico de los que su programa podía prescindir. Ahora está trabajando en la asistencia sanitaria de dispositivos, haciéndose miembro de MA VOAD para el envío en especie, e identificando almacenes para organizar el envío de futuras donaciones.

Stacey Collins, técnico colaborador de REquipment reuse, prepara una silla de ruedas pediátrica para donarla a las labores de socorro por Harvey.

Karen Langley, directora ejecutiva de REquipment, Inc., y Lotte Diomede, presidenta de SMILEmass, en la campaña de donación de equipos médicos duraderos organizada por Diomede para ayudar a las víctimas de Harvey.

Pass It On Center, the Partnership, Portlight y otros están gestionando el entusiasmo urgente procedente de diversas organizaciones a nivel local, estatal y nacional, enviando un mensaje claro sobre el ciclo de recuperación. Aunque los huracanes dominan actualmente el ciclo de noticias, la recuperación será larga y lenta y las necesidades de DME/AT de los supervivientes de la catástrofe llegarán en oleadas (a medida que los supervivientes regresen a sus comunidades, a medida que los niños vuelvan a la escuela, etc.). Este es el momento, subrayan, de organizar redes locales y estatales de reutilización, como está haciendo Langley, para lograr el compromiso sostenido necesario.

De hecho, estas redes son valiosas. El PIOC ha dedicado los últimos años a organizar cumbres regionales de preparación ante catástrofes en todo Estados Unidos. Phillips afirma: "Estamos viendo que da sus frutos. Está marcando una gran diferencia que la gente se conozca dentro de estas regiones". A pesar de todo lo demás que el PIOC está gestionando en la actualidad (y, sí, también están los incendios en el oeste), Phillips conecta este esfuerzo en una reciente conferencia telefónica: "Háganos saber si quiere hacer una cumbre", dice.

Organizaciones con equipamiento para donar o con necesidades de equipamiento:
inscribirse en el Portal de concordancia de suministros AT/DME por correo electrónico carolyn.phillips@gatech.edu. Registrarse le permitirá entrar en el portal para obtener una coincidencia.

¿Está interesado en hacer una donación económica al PIOC? Visite Página web de AMAC