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Merci à Shawna Hanson pour cette formidable histoire du programme AT du Montana (MonTECH). La famille de Kinsley essaie des équipements issus des programmes de démonstration et de prêt de technologies d'assistance (TA) de MonTECH afin de trouver ce qui fonctionne le mieux pour elle. Trouvez le programme AT de votre État ou territoire et essayez avant d'acheter comme Kinsley.

La vie avec Kinsley, deux ans, est une courbe d'apprentissage, et les membres de la famille de Kinsley ne sont pas les seuls à apprendre au fur et à mesure. Lorsque Kinsley est née, son cri de nouveau-né était un petit couinement. La maman Melissa savait que ce n'était pas normal, mais les médecins ne s'inquiétaient pas, disant à Melissa que sa petite fille "s'en sortirait". À cinq semaines, les médecins ont découvert que ses cordes vocales couvraient ses voies respiratoires. Cinq semaines plus tard ? Un vol terrifiant vers Denver pour une trachéotomie d'urgence. Tout le monde a appris ensemble, en temps réel, ce dont Kinsley aurait besoin pour s'épanouir.

Il a fallu un an pour obtenir un diagnostic : FoxG1 (une maladie génétique rare entraînant des retards de développement, une déficience intellectuelle et des problèmes de motricité) et une déficience visuelle corticale (CVI). La famille a passé du temps à l'hôpital pour enfants du Colorado, à la clinique Rett, pour en savoir plus sur la façon d'aider Kinsley (le FoxG1 et le syndrome de Rett partagent certaines caractéristiques). C'est là que Melissa a entendu parler pour la première fois des commutateurs.

Les interrupteurs sont des boutons qui permettent à un utilisateur d'activer un jouet ou un appareil, ou, sous une forme plus sophistiquée, de naviguer sur les iPads et les ordinateurs. Lorsque la famille est rentrée chez elle, Melissa s'est souvenue avoir pensé : "Je ne sais même pas par où commencer".

L'orthophoniste de Kinsley a pris rendez-vous avec Marlena Lanini au siège de MonTECH à Billings pour explorer les commutateurs ainsi que les dispositifs de communication et l'équipement adapté. Avec l'aide de Marlena et la participation de l'orthophoniste et du thérapeute de la vue de Kinsley, Kinsley et sa mère ont exploré les options et choisi certaines d'entre elles pour les ramener à la maison et les tester de manière plus approfondie. "La technologie d'assistance (TA) est tellement chère que nous ne pouvons pas acheter un commutateur $80 qui ne fonctionnera pas pour elle", a expliqué Melissa. "C'est une bonne chose que nous ayons pu essayer des jouets qui lui conviennent.

Kinsley a réussi à utiliser un commutateur Bluetooth pour son iPad et a exploré les applications de l'IVE. Elle a également identifié ses jouets préférés et la famille a acheté certains d'entre eux - avec des modifications. Lorsque la raucité de MonTECH chiot "Dance and Move Beat Bow Wow" activé par un interrupteur s'est avéré être un succès, Melissa a opté pour le paresseux similaire "Smooth Moves". "Le chiot était très optimiste", explique Melissa. "Mais le paresseux est du genre à se détendre". (C'est évidemment mieux pour tout le monde).

Un avantage inattendu, en plus d'une plus grande indépendance et d'un plus grand nombre d'options pour Kinsley : Papa a une nouvelle mission. Melissa a montré à son père les jouets adaptés aux interrupteurs. Je lui ai dit : "Regarde ça. Tu peux trouver comment faire ça", dit-elle en riant. "Papa s'est donc lancé dans ce projet.

Avec l'aide de l'AT et d'équipements adaptés, Kinsley est plus à même d'apprendre et d'interagir avec sa famille et son environnement. MonTECH a joué un rôle important dans ce domaine. Lorsque l'approbation de l'assurance a été lente pour un entraîneur de marche, elle en a emprunté un à MonTECH en attendant le sien. Actuellement, elle emprunte un verticalisateur, qui offre des avantages à la fois sanitaires et sociaux. "Nous sommes encore très novices dans tout cela", a déclaré Melissa. "Je n'ai jamais été confrontée à cela auparavant. Elle a raison en ce qui concerne la courbe d'apprentissage féroce du voyage, mais MonTECH est heureux de l'accompagner.