Nouvelles et conseils

Merci à Christina Mills, directrice par intérim de l'Agence européenne pour la sécurité et la santé au travail (ESA). Outils d'aptitude (le programme de technologie d'assistance de l'État de Californie) pour avoir partagé son expérience de la création d'un berceau accessible et pour avoir raconté ce qui s'est passé lorsqu'elle a publié cet article pour la première fois il y a cinq ans !

Christina Mills

"Cette publication a été initialement partagée en 2012", écrit Mills dans AT3 News and Tips, "et elle a depuis reçu des centaines de visites". Depuis, nous avons réutilisé notre berceau modifié fait maison pour notre fils (le cadre et les modifications étaient comme neufs, deux ans et demi plus tard, et nous avons constaté qu'il était beaucoup plus facile d'acheter un lit pour enfant en bas âge pour notre fille que de modifier un nouveau berceau pour notre fils). Cinq ans après être devenus parents, mon partenaire et moi avons remarqué une présence accrue en ligne de parents handicapés et de technologies d'assistance pour les parents. Il est passionnant de voir des personnes handicapées poursuivre leur rêve de devenir parents. Plusieurs fois par an, de nouveaux parents de tout le pays tombent sur cet article de blog et me contactent pour obtenir des détails supplémentaires sur la façon de fabriquer leur propre lit d'enfant modifié. J'ai Skypé, Facetimé, envoyé des courriels et réalisé des vidéos personnalisées pour aider les familles à créer un lit d'enfant qui leur convienne. Il n'existe pas de guichet unique pour les parents handicapés, mais à mesure que la communauté se développe, je suis sûre que de plus en plus d'idées en matière d'AT continueront à se développer.

L'article de blog du 21 août 2012 :

Les personnes handicapées, en particulier celles qui souffrent d'un handicap génétique, ne sont pas souvent considérées comme des êtres sexuels, et encore moins comme des parents. Il y a plus d'un an, j'ai reçu la nouvelle la plus excitante de ma vie... j'étais enceinte ! En tant que personne de petite taille en fauteuil roulant et atteinte d'un handicap génétique, j'avais longuement réfléchi à l'idée de devenir parent d'une personne handicapée. Mon partenaire est également atteint d'un handicap génétique et il n'a pas été facile de trouver un médecin qui nous aiderait à agrandir notre famille. Il nous a fallu trois longues tentatives et de nombreuses démarches auprès des assurances avant de trouver un médecin ouvert d'esprit, honnête et tourné vers l'avenir, qui était prêt à m'accepter comme patiente.

Mon mari et moi avons joué la carte de la sécurité et attendu d'avoir un médecin pour tomber enceinte. Nous avons pu établir une relation avec notre nouveau médecin de famille avant la grossesse, ce qui nous a vraiment aidés à comprendre nos points de vue respectifs sur le handicap et la qualité de vie. Nous avons pu informer notre médecin de nos propres handicaps, de notre point de vue positif sur la possibilité d'avoir un bébé avec l'un de nos handicaps ou les deux, et nous l'avons mise en contact avec des spécialistes en dehors de la région qu'elle pourrait consulter (si nécessaire) au cours de notre grossesse. Notre histoire comprend bien d'autres choses, mais ce blog est consacré aux technologies d'assistance et on m'a demandé d'écrire sur les technologies d'assistance que mon mari et moi utilisons en tant que parents handicapés. Notre fille est également handicapée, ce qui a eu un impact sur nos décisions en matière de technologies d'assistance.

Nous avons passé beaucoup de temps à rechercher des articles de puériculture et de transport à la fois sûrs et légers. Après avoir beaucoup surfé sur Internet et visité divers magasins de puériculture au cours du troisième trimestre de notre grossesse, nous avons finalement commencé à faire les achats nécessaires et à modifier l'équipement.

Les cadres de lits d'enfant sont fabriqués de manière très différente de ce qu'ils étaient dans les années 70, lorsque j'étais enfant. Non seulement ils sont plus grands et beaucoup plus attrayants, mais ils sont solides. Ils ne sont plus dotés de la pratique porte latérale rabattable. Même si cette fonction existait encore, elle ne nous conviendrait probablement pas, car elle ne serait pas assez basse. Nous avons dû trouver un autre moyen d'entrer et de sortir notre bébé de son berceau. Mon mari ne se déplace pas en fauteuil roulant, mais il est de petite taille et soulever notre fille par-dessus la barrière latérale deviendrait difficile avec le temps.

Nous avons trouvé en ligne un lit d'enfant accessible qui comprenait une porte, mais ce n'était pas dans notre budget. Nous avons demandé à nos amis handicapés ce qu'ils utilisaient et la plupart d'entre eux ont répondu qu'ils avaient des berceaux ordinaires achetés dans le commerce, mais qu'ils n'étaient pas adaptés aux fauteuils roulants. C'est à ce moment-là que mon mari et moi avons commencé à réfléchir aux moyens de modifier un berceau du commerce pour qu'il réponde à nos besoins. Aucun de nous n'est très bricoleur, mais nous avons heureusement des membres de notre famille qui le sont. Après de longues réflexions et discussions, nous avons élaboré un plan de modification et recruté un homme à tout faire pour concrétiser notre projet.

Nous avons acheté un berceau 3 en 1 ordinaire, qui nous permet de l'utiliser plus longtemps parce qu'il se transforme en cadre de lit pour tout-petits et en cadre de lit pour adultes. Nous avons choisi ce modèle en particulier parce que sa base comprend un cadre stabilisateur supplémentaire sur lequel nous pouvons boulonner le système de verrouillage. Le matériel que nous avons acheté comprenait un jeu de charnières de piano, des serrures coulissantes et des vis pour assembler le tout.

Heureusement, nous disposions d'une scie et d'une perceuse électrique, ce qui a facilité le montage. Nous avons scié la barrière avant du berceau en deux morceaux égaux, puis nous avons fixé chaque morceau aux deux barrières latérales (tête et pied du berceau) à l'aide de charnières à piano. La partie critique de la fixation de chaque pièce sciée aux barrières latérales était de s'assurer qu'elle s'aligne au milieu à l'endroit où elle a été coupée afin qu'il n'y ait pas d'espace et que notre bébé ne puisse pas se coincer les mains ou les pieds dedans. Une fois le cadre boulonné et intact, nous avons ajouté deux serrures à la barrière avant, ce qui nous a permis d'ouvrir le berceau comme une porte-fenêtre et d'accéder à notre fille directement depuis le matelas du berceau, sans la soulever par-dessus quoi que ce soit.

C'est une belle pièce d'AT qui a bien fonctionné pour nous. Plusieurs de nos amis non handicapés de taille moyenne et des membres de notre famille nous ont dit à quel point l'ouverture de la porte à deux battants leur était utile. Ils ont dit que cela ne leur fatiguait pas le dos et qu'il était plus facile de prendre notre fille sans que le cadre du berceau ne les gêne.

J'ai inclus quelques photos de modifications. Voici à quoi ressemble le berceau à la fin.