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La plupart des lecteurs de ce billet connaissent probablement une personne atteinte de la maladie de Parkinson (MP). On estime qu'il y a environ un million d'Américains atteints de la MP et 10 millions dans le monde entier. La maladie affecte le système nerveux central, touche plus d'hommes que de femmes et s'accompagne d'une série de symptômes qui varient d'un individu à l'autre, notamment des tremblements, une rigidité des membres, des modifications de la démarche et de l'équilibre. La perte d'odorat, la fatigue, les changements cognitifs, les troubles du sommeil et la perte de poids sont également fréquents.

"Il est possible d'avoir une bonne, voire une excellente qualité de vie avec la maladie de Parkinson", affirme le Dr. la Fondation ParkinsonLe rapport de la Commission européenne sur la santé et la sécurité au travail, qui souligne que cela est possible en travaillant avec un médecin et en suivant les thérapies et les médicaments recommandés. Les approches permettant de maintenir une bonne qualité de vie sont les suivantes l'exercice aérobique, qui améliore les symptômeset des médicaments dopaminergiques (pour augmenter les niveaux de dopamine dans le cerveau).

Mais combien de familles pensent également au programme AT Act de leur État ou territoire ?

L'année dernière, le Florida AT Act Program (FAAST) a fait une grande différence pour une personne âgée atteinte de la maladie de Parkinson. "Roger" s'est rendu au centre de démonstration de la région Atlantique de FAAST afin de trouver une solution pour manger de manière autonome. Ses tremblements avaient progressé au point que manger était devenu une corvée. Les couverts traditionnels étaient trop difficiles à contrôler.

FAAST a douze centres de démonstration régionaux desservant la Floride. Chaque État et territoire propose des services de démonstration et de prêt d'appareils. En Floride, les appareils peuvent être empruntés pour une durée maximale de six semaines. Les programmes de démonstration et de prêt d'appareils permettent à toute personne de s'informer sur les différentes technologies d'assistance et d'essayer les appareils gratuitement (ou pour une somme modique) avant de s'engager dans un achat. Ces prêts d'appareils à court terme sont conçus pour répondre à un besoin temporaire ou pour aider une personne à choisir l'appareil qui lui convient le mieux.

FAAST a présenté à Roger une variété d'ustensiles pour stabiliser la main. L'inventaire des prêts de dispositifs FAAST comprend :

Le Liftware Steady

Le Liftware Steady est doté d'une poignée électronique et d'accessoires pour ustensiles. Les capteurs et les moteurs de la poignée stabilisent l'accessoire pour qu'il tremble 70% moins que la main de l'utilisateur (selon Liftware). Le kit de démarrage est livré avec une cuillère et coûte $195. Les ustensiles supplémentaires coûtent $34,95 chacun. L'appareil est commercialisé pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, mais il n'est pas apprécié par tout le monde.

Ustensiles de table adaptatifs Celley

Ustensiles de table adaptatifs Celley sont lestés pour réduire les tremblements. Ils sont dotés de supports sculptés intégrés pour faciliter la préhension et la prise en main. Les poignées sont larges et texturées. FAAST prête un jeu de trois et leur liste indique qu'elles pèsent trois onces chacune et qu'elles peuvent ne pas convenir à tous les utilisateurs. Sur Amazon, le prix d'un jeu est de $29,99.

Couverts à manche lesté AliMed

FAAST prête également Couverts à poignée pondérée AliMed. Ils pèsent 8 onces chacun et ont des poignées d'un diamètre de 1″ avec des crêtes pour faciliter la prise. La liste FAAST indique qu'ils sont équilibrés pour la répartition du poids. Ils se vendent au prix de $16.25 l'unité sur le site web d'AliMed.

Ces options varient en termes de poids, de coût et de technologie. Avec l'aide de FAAST, Roger a eu la possibilité de trouver ce qui lui convenait le mieux. La famille a apprécié le service.

"Merci au FAAST Center de l'Université de Floride centrale d'avoir rendu la vie un peu plus facile à mon beau-père ! [...] Avec l'aide du programme de prêt d'appareils du FAAST Center, il a pu essayer une variété d'ustensiles et a trouvé celui qui lui convenait le mieux pour stabiliser sa main. L'utilisation d'ustensiles lestés lui a permis d'apprécier des aliments qu'il évitait auparavant en raison du contrôle moteur nécessaire pour éviter les éclaboussures. Nous vous remercions de permettre à des personnes aux capacités diverses d'essayer des équipements d'assistance avant d'acheter des articles qui pourraient s'avérer être un mauvais choix. Votre programme de prêt a vraiment aidé notre famille !

En savoir plus :

AT pour manger de façon autonome de AT3 Center News and Tips