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Regalos recientes para mi madre inspiran este post inusual.

En septiembre, mi madre se trasladó a una residencia de ancianos en Long Island. Enseguida activó la alarma de incendios.

"Eso es lo que pasa", dijo al personal cuando por fin descubrieron quién había desencadenado la crisis en todo el edificio. Sentada en su silla de ruedas junto a la caja de alarmas, observaba el caos con satisfacción.

Su traslado se produjo tras un mes en el hospital, donde le diagnosticaron demencia caracterizada por paranoia y delirios. En retrospectiva, los síntomas llevaban años desarrollándose. Como resultado, ahora está socialmente aislada. Ha quemado muchos puentes, incluido, casi, el mío.

Para quienes pasamos por esto con un familiar, cualquier cosa que pueda ayudarnos es profundamente apreciada. A continuación se presentan cinco ideas tecnológicas. Las dos primeras han marcado la diferencia en la calidad de vida de mi madre y en mi capacidad para conectar con ella.

Uno: un teléfono sin marcación

Encontré este teléfono en Internet hace 10 años, mientras compilaba una página de recursos de tecnología de apoyo (TA) para problemas de conducta. Se trata de un teléfono fijo que recibe llamadas pero al que le falta el teclado de marcación, por lo que no puede marcar. En aquel momento, no podía imaginar que alguna vez tendría que comprarlo. Este otoño empecé a considerar el teléfono sin dial para mi madre.

Proporcionar a mamá un teléfono convencional no era una opción porque tiene antecedentes de llamar a la policía a sus cuidadores. Sin teléfono en su nueva residencia, Sin embargo, estaba furiosa por estar aislada del mundo. Mi hermano y yo agonizamos pensando qué hacer. 

Hablamos del teléfono unidireccional durante varias semanas. ¿No parecería un teléfono sin teclado de marcación un engaño cruel? ¿La confirmación de todas sus sospechas? Entonces su hermano mayor intentó ponerse en contacto con ella con la ayuda del director de recreo y todo el proceso duró tanto y fue tan arduo, que decidimos morder la bala e instalar el teléfono sin marcación. De todos modos, está enfadada, razoné. ¿Qué diferencia habría?

La diferencia era significativa y positiva. Resultó que su enfermedad había progresado tanto que no se da cuenta de que el teléfono está diseñado para ser diferente. Cree que aún no ha aprendido a utilizarlo (como el mando a distancia del televisor). También está claro que tener un teléfono, suene o no, le ha devuelto un poco de dignidad. Y para mí es un alivio poder llamarla y dar su número a amigos y familiares. A pesar de su rabia, ha conseguido decir: "Yo también te quiero y me alegro de que llames".

Nota: durante mi última visita, le di la vuelta al teléfono para que quedara en dirección contraria a ella, de modo que el auricular quedara más al alcance de la mano y el teclado de marcación desaparecido quedara fuera de su vista... fuera de su mente.

Dos: Un perro robótico

A mi madre siempre le han gustado los peluches. Recientemente, sin embargo, ha creado elaboradas historias sobre el perro de peluche que le envié cuando se mudó, así como sobre una mascota imaginaria que dice que es real. Así que cuando me enteré de que había perros robóticos en el mercado diseñados para ancianos con demencia, le sugerí que probáramos uno como regalo de Navidad. Su nuevo compañero tiene un pelaje suave, un corazón que late y responde al tacto y al habla con movimientos y aullidos.

Al principio, el perro Joy for All era demasiado ruidoso para ella y parecía un error comprarlo. Pero una semana después, la llamé y oí al cachorro con ella en la cama aullando. Siguió con su rabia y sus delirios habituales, pero cuando habló del perro, su voz se suavizó. "Necesita mis cuidados", me dijo. "Le gusta estar bien arropado". Dijo también que puede sentir los latidos de su corazón y que él puede oír los suyos. "Aprendió inglés de la noche a la mañana. Imita todo lo que digo". (Nota: el perro sólo ladra).

El perro me ayudó a superar la llamada. Cuando sus temas se volvieron especialmente difíciles, le pregunté qué hacía su perro y cambió de tema, olvidándose de lo que había estado despotricando. También me alegró saber que la perra llama mucho la atención. "Todo el mundo quiere tocarla y hablar con ella", dice mamá.

Unos días más tarde, el capellán del hospicio me llamó para decirme que acababa de visitar a mi madre. Le pregunté por el perro e inmediatamente se animó: "Me preguntaba de dónde había salido eso. Al principio, pensé que era real. Está marcando una gran diferencia para ella. Slo lleva con ella como si fuera parte de ella".

Desde entonces he aprendido que hay una gama de mascotas de peluche de compañía (y muñecas bebé realistas) diseñados específicamente para personas con demencia. Incluyen perros y gatos que parecen dormir y respirarmascotas tipo almohada con bolsillos para manos inquietas, y peluches hechos a medida para parecerse a una mascota real querida.

Un uso que tendré que probar es la aplicación de aceite de lavanda para aromaterapia. Mi madre aprecia cuando le froto un poco en las sienes y las muñecas. El aceite de lavanda aplicado en la cabeza del perro de peluche también podría ser relajante en la cama.

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Tres: Una radio sencilla

Otra opción que he estado considerando para mi madre es una radio sencilla diseñada para personas con demencia. Cuando se mudó por primera vez a la residencia, me aseguré de que tuviera una pletina tipo Walkman y auriculares de casa, así como una cinta de meditación que había utilizado en el pasado. Sin embargo, era demasiado para ella o para acordarse de usarlo. Sin embargo, una radio con un solo botón, puesta en una emisora que siempre le ha gustado, podría ofrecerle una sensación de compañía.

Algunos de estos productos vienen también con música grabada: big bands u otros estándares americanos. En cambio, la música favorita puede cargarse. Algunos incluyen además un conector para auriculares.

Aquí está revisión de tres reproductores de radio/música para personas con demencia.

Cuatro: Un álbum de fotos parlante

Le hice a mi madre un álbum de fotos de nuestra familia del año pasado con leyendas como regalo de Navidad. Sin embargo, puedo imaginar la utilidad de un álbum de fotos parlante para otra etapa de la demencia.

Se trata de álbumes que pueden grabar mensajes de audio personalizados para acompañar a cada imagen (los álbumes varían en función de la capacidad de almacenamiento de la grabación). Son herramientas útiles para rememorar recuerdos y pueden utilizarse de muchas formas creativas, por ejemplo como ayuda para la comunicación, para enseñar instrucciones paso a paso sobre una tarea o para administrar medicación. Este En la página del vendedor se describen detalladamente varios usos de un álbum de fotos parlante.

Como herramienta de compañía, me llama la atención la recomendación de recopilar y cargar archivos de audio enviados por correo electrónico por amigos y familiares para las correspondientes fotos del álbum. Un álbum de fotos parlante podría ser una poderosa herramienta para sentirse más conectado y recordar cosas con los visitantes.

Cinco: El GrandPad

Aunque no es apropiado para mi madre, a mis suegros probablemente les encantaría un ordenador tablet simplificado que permitiera acceder a los miembros de la familia y jugar al solitario. Eso es el GrandPad. Lo que más me gusta es que no requiere teclear, crea una red privada segura y ofrece un intenso servicio de atención al cliente. Con un GrandPad un usuario puede:

• leer y enviar correo electrónico (grabación de voz opcional)
• recibir y ver las fotos subidas por la familia en la red a través de una aplicación móvil.
• hacer llamadas de voz o vídeo (datos ilimitados, sin necesidad de Wi-Fi)
• navegar por internet (a sitios limitados o con acceso total)
• jugar y escuchar música (streaming ilimitado)
• acceso a los servicios de transporte
• utilizar la cámara, la calculadora y otras herramientas
• conocer el tiempo

El servicio GrandPad se presta a través de Consumidores de telefonía móvil por $40/mes y no requiere contrato. La tableta cuesta $200 adicionales ($10/mes es opcional).

Programa de TA de Oregón, Access Technologies, Inc.me avisó de la existencia de este dispositivo en su último boletín (Tech It Easy). Oregón ofrece ahora demostraciones del GrandPad y un descuento para los compradores. ¿Quizás otros estados también estén haciendo demostraciones del GrandPad? Para averiguarlo, localice y póngase en contacto con su programa estatal de tecnología de apoyo. Cada Estado ofrece demostraciones y préstamos a corto plazo de dispositivos de tecnología asistencial. Pruebe antes de comprar.

Cada persona con demencia es diferente. Diferentes historias vitales, talentos, personalidades y fases de la enfermedad influyen en el éxito o el fracaso de cualquier estrategia o tecnología. Sin embargo, estoy aprendiendo que lo que funciona para otros puede funcionar para mi madre. Me ayuda saber que no estoy sola mientras pruebo distintos enfoques. Espero que este post sirva de apoyo a los lectores de la misma manera.