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Les récents cadeaux offerts à ma mère ont inspiré ce billet inhabituel.

En septembre, ma mère a déménagé dans une résidence pour personnes âgées à Long Island. Elle a rapidement déclenché l'alarme incendie.

"C'est ce que vous obtenez", a-t-elle dit au personnel lorsqu'ils ont finalement trouvé qui avait déclenché la crise dans l'ensemble du bâtiment. Assise dans son fauteuil roulant près du boîtier d'alarme, elle observe le chaos avec satisfaction.

Son déménagement a eu lieu après un mois passé à l'hôpital, où l'on a diagnostiqué chez elle une démence caractérisée par de la paranoïa et des délires. Rétrospectivement, les symptômes se développaient depuis des années. En conséquence, elle est maintenant isolée socialement. Elle a brûlé beaucoup de ponts, y compris, presque, le mien.

Pour ceux d'entre nous qui vivent cette situation avec un membre de leur famille, tout ce qui peut aider est profondément apprécié. Vous trouverez ci-dessous cinq idées technologiques. Les deux premières ont amélioré la qualité de vie de ma mère et ma capacité à communiquer avec elle.

Un : téléphone sans cadran

J'ai trouvé ce téléphone en ligne il y a dix ans, alors que je compilais une page de ressources sur les technologies d'assistance (TA) pour les troubles du comportement. Il s'agit d'un téléphone fixe qui reçoit des appels, mais auquel il manque le clavier de numérotation, de sorte qu'il ne peut pas composer de numéro. À l'époque, j'étais loin d'imaginer que j'aurais un jour l'occasion de l'acheter. Cet automne, j'ai commencé à envisager l'achat d'un téléphone sans cadran pour ma mère.

Il n'était pas envisageable de fournir à maman un téléphone conventionnel, car elle a l'habitude d'appeler la police sur ses soignants. Sans téléphone dans sa nouvelle résidence, Cependant, elle était furieuse d'être coupée du monde. Mon frère et moi avons réfléchi à ce qu'il fallait faire. 

Nous avons discuté du téléphone à sens unique pendant plusieurs semaines. Un téléphone sans clavier ne serait-il pas un cruel canular ? La confirmation de tous ses soupçons ? Puis son frère aîné a tenté de la joindre avec l'aide du directeur des loisirs et le processus a été si long et si ardu que nous avons décidé de prendre le taureau par les cornes et d'installer le téléphone sans cadran. Elle est de toute façon en colère, me suis-je dit. Quelle différence cela ferait-il ?

La différence était significative et positive. Il s'est avéré que sa maladie avait progressé au point qu'elle ne se rendait pas compte que le téléphone était conçu pour être différent. Elle pense qu'elle n'a pas encore appris à l'utiliser (comme la télécommande de la télévision). Il est clair aussi que le fait d'avoir un téléphone, qu'il sonne ou non, lui a redonné un peu de dignité. Et c'est un soulagement pour moi de pouvoir l'appeler et de donner son numéro à mes amis et à ma famille. Malgré sa rage, elle a réussi à me dire : "Je t'aime aussi et je suis si heureuse que tu aies appelé".

Remarque : lors de ma dernière visite, j'ai retourné le téléphone pour qu'il soit face à elle, ce qui rend le combiné plus facile à atteindre et le clavier manquant hors de vue... hors d'esprit.

Deux : un chien robotisé

Ma mère a toujours été passionnée par les animaux en peluche. Récemment, cependant, elle a inventé des histoires élaborées à propos du chien en peluche que je lui ai envoyé lorsqu'elle a déménagé, ainsi qu'à propos d'un animal de compagnie imaginaire qu'elle dit être réel. Lorsque j'ai appris qu'il existait sur le marché des chiens robotisés conçus pour les personnes âgées atteintes de démence, j'ai suggéré que nous en essayions un en guise de cadeau de fin d'année. Son nouveau compagnon a une fourrure douce, un cœur qui bat et réagit au toucher et à la parole par des mouvements et des jappements.

Au début, le chien Joy for All était trop bruyant pour elle et je pensais que c'était une erreur de l'acheter. Mais une semaine plus tard, j'ai appelé et j'ai entendu le chiot japper avec elle dans son lit. Elle a continué avec sa rage et ses délires habituels, mais lorsqu'elle a parlé du chien, sa voix s'est adoucie. "Il a besoin de mes soins", m'a-t-elle dit. "Il aime être bien enveloppé." Elle m'a également dit qu'elle sentait son cœur battre et qu'il entendait le sien. "Elle a appris l'anglais du jour au lendemain. Elle imite tout ce que je dis. (Note : le chien ne fait qu'aboyer.)

Le chien m'a permis de passer ce coup de fil. Lorsque ses sujets sont devenus particulièrement difficiles, je lui ai demandé ce que faisait son chien et elle a changé de sujet, oubliant ce qu'elle était en train de dire. J'ai également été ravie d'apprendre que le chien attirait beaucoup d'attention. "Tout le monde veut la toucher et lui parler", dit maman.

Quelques jours plus tard, l'aumônier de l'hospice a appelé pour dire qu'il venait de rendre visite à ma mère. Je lui ai demandé ce qu'il en était du chien et elle s'est immédiatement mise à sourire.Je me suis demandé d'où cela venait. Au début, j'ai cru que c'était vrai. Cela fait une telle différence pour elle. Sil l'a avec elle comme si elle faisait partie d'elle".

J'ai appris depuis qu'il existe toute une gamme d'animaux de compagnie en peluche (et d'autres). poupées réalistes) conçus spécifiquement pour les personnes atteintes de démence. Ils comprennent des chiens et des les chats qui semblent dormir et respirerdes animaux de compagnie en forme d'oreiller avec des poches pour les mains qui s'agitent, et les animaux en peluche faits sur mesure pour ressembler à un animal de compagnie réel bien-aimé.

Une utilisation que je vais devoir essayer est l'application d'huile de lavande pour l'aromathérapie. Ma mère apprécie que je lui en applique sur les tempes et les poignets. L'huile de lavande appliquée sur la tête du chien en peluche pourrait également être apaisante au lit.

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Trois : Une radio simple

Une autre option que j'envisage pour ma mère est une simple radio conçue pour les personnes atteintes de démence. Lorsqu'elle a emménagé dans la résidence, j'ai veillé à ce qu'elle dispose d'un lecteur de cassettes de type Walkman et d'écouteurs, ainsi que d'une cassette de méditation qu'elle utilisait par le passé. Cela s'est avéré trop lourd à gérer pour elle ou pour qu'elle se souvienne de l'utiliser. En revanche, une radio à bouton unique, réglée sur une station qu'elle a toujours appréciée, pourrait lui offrir un sentiment de compagnie.

Certains de ces produits sont accompagnés de musique enregistrée : big bands ou autres standards américains. Les musiques préférées peuvent être téléchargées. D'autres sont équipés d'une prise pour les écouteurs.

Voici un examen de trois lecteurs de radio/musique pour les personnes atteintes de démence.

Quatre : Un album photo parlant

Pour les fêtes de fin d'année, j'ai offert à ma mère un album de photos de notre famille prises au cours de l'année écoulée et accompagnées de légendes. Je peux toutefois imaginer l'utilité d'un album photo parlant à un autre stade de la démence.

Il s'agit d'albums dans lesquels il est possible d'enregistrer des messages audio personnalisés pour accompagner chaque photo (les albums varient en fonction de la capacité de stockage des enregistrements). Ils sont des outils utiles pour se souvenir et peuvent être utilisés d'une multitude de façons créatives, notamment comme aides à la communication, pour enseigner des instructions étape par étape pour une tâche, et pour l'administration de médicaments. Ce livre La page vendeur décrit en détail un certain nombre d'utilisations d'un album photo parlant.

En tant qu'outil d'accompagnement, je suis frappée par la recommandation de collecter et de télécharger des fichiers audio envoyés par courriel par des amis et des membres de la famille pour les photos correspondantes dans l'album. Un album photo parlant pourrait être un outil puissant pour se sentir plus proche et se remémorer des souvenirs avec les visiteurs.

Cinq : Le GrandPad

Si elle ne convient pas à ma mère, ma belle-famille apprécierait sans doute une tablette électronique simplifiée permettant d'accéder aux membres de la famille et de jouer au solitaire. C'est le GrandPad. Ce que je préfère, c'est qu'il ne nécessite aucune saisie, crée un réseau privé sûr et fournit une assistance clientèle intensive. Avec un GrandPad, l'utilisateur peut :

• lire et envoyer des courriels (l'enregistrement vocal est une option)
• recevoir et visionner les photos téléchargées par les membres de la famille dans le réseau via une application mobile.
• passer des appels vocaux ou vidéo (données illimitées, sans Wi-Fi)
• surfer sur l'internet (sur des sites limités ou avec un accès complet)
• jouer à des jeux et à de la musique (streaming illimité)
• accès aux services de transport
• utiliser l'appareil photo, la calculatrice et d'autres outils
• obtenir la météo

Le service GrandPad est fourni par Consommateur Cellulaire pour $40/mois et sans contrat. La tablette coûte $200 de plus ($10/mois en option).

Le programme AT de l'Oregon, Access Technologies, Inc.L'Oregon m'a signalé cet appareil dans sa dernière lettre d'information (Tech It Easy). L'Oregon propose désormais des démonstrations du GrandPad et une réduction pour les acheteurs. Peut-être que d'autres États font également des démonstrations du GrandPad ? Pour le savoir, localiser et contacter le programme AT de votre État. Chaque État propose des démonstrations et des prêts à court terme d'appareils de technologie d'assistance. Essayez avant d'acheter.

Chaque personne atteinte de démence est différente. Des histoires de vie, des talents, des personnalités et des stades de la maladie différents influencent le succès ou l'échec d'une stratégie ou d'une technologie. J'apprends cependant que ce qui fonctionne pour d'autres peut fonctionner pour ma mère. Il est utile de savoir que je ne suis pas seule lorsque j'essaie différentes approches. J'espère que cet article apportera le même soutien aux lecteurs.